Mijn leven is anders gelopen dan ik als kind voor ogen had. Als kind was ik ontzettend verlegen, maar ik kon qua leren toch goed meekomen op de basisschool. Ik voelde me wel anders, want vond bijvoorbeeld niet leuk wat klasgenoten leuk vonden. Toen ik naar het vwo ging, ontwikkelde ik meer en meer angsten, zoals faalangst en sociale angst. Ook creëerde ik in toenemende mate regels voor mezelf die ik dwangmatig aanhield. Dat was geen leven meer. Ik werd depressief en suïcidaal, want voelde me niet thuis op de wereld en haatte mezelf. Via internet kwam ik erachter dat ik depressief was, waarna ik met mijn moeder naar de huisarts ging.
Vanaf mijn 17e volgde jaren van verschillende therapieën voor een dwangmatige persoonlijkheidsstoornis, stemmings- en dwangstoornis (een hele mond vol). De symptomen had ik ook, maar de diagnoses verklaarden niks en therapie maakte me alleen maar overspannen. Wat ik achteraf gezien miste, was een frisse blik op mij. Dossiers worden makkelijk overgenomen door een volgende behandelaar.
Toen liet ik me onderzoeken op autisme op advies van een psycholoog. Op mijn 27e kreeg ik de diagnose Autisme Spectrumstoornis (ASS). Sindsdien begrijp ik mezelf beter en let ik op mijn grenzen. Het verklaart veel en is voor mij de kern van wie ik ben. Eindelijk voel ik dat er op deze aardbol een plekje is voor mij. Het is alleen maar mooi als er mensen met anders werkende hersenen zijn. Je kunt elkaar dan aanvullen. Autisme heb ik levenslang, maar ik leer er mee omgaan.
Alleen moet ik er altijd voor blijven waken dat ik niet in een depressie kom. Die kwetsbaarheid zit in mij. Dat is voor mij wel een ziekte in tegenstelling tot autisme. Al vanaf mijn 17e slik ik verschillende soorten en merken medicatie. Omdat ik bijwerkingen had en medicatie troep vond, heb ik vaak afgebouwd. Omdat het iedere keer weer mis ging met mijn stemming, heb ik besloten dat ik medicatie nodig heb. Ik heb er ook een signaleringsplan voor zodat ik op tijd kan opmerken als ik weer richting depressie ga.
Ontwikkeling
Nu gaat het goed met mij. Wel wil ik nog toe naar meer rust in hoofd en lijf. Stress is voor mij zo gewoon, maar ik ‘gun’ mezelf al wel ontspanning. Vroeger moest ik de hele dag nuttig zijn. Met mindfulness, yoga en sporten ga ik de goede kant uit. Ik blijf mezelf ontwikkelen, zo zit ik in elkaar. Ruimte innemen is een ander leerdoel voor mij, om te voorkomen dat ik te snel ‘ja en amen’ zeg. Ik kan mensen kopiëren en dat heb ik dan pas laat door. Ik moet mezelf de tijd geven om een mening te vormen en om bij mijn gevoel te komen. Verder is het een hele kunst om een balans te vinden qua prikkels. Ik raak snel overprikkeld. Dan heb ik zoveel prikkels van buiten en gedachten van binnen dat ik niet meer functioneer.
In 2018 heb ik mijn therapie bij GGz Breburg afdeling Autisme afgerond. Ik heb veel mogen leren in individuele en groepssetting en ben mijn behandelaars daar dankbaar voor. Ik weet beter wie ik ben, mijn eigenwaarde is gegroeid, ik heb geleerd om ‘nee’ te zeggen en om minder sociaal wenselijk te doen. Ik ben liever voor mezelf. Bijvoorbeeld door soms geld uit te geven zonder dat het 100% verantwoord is. Het lukt beter om te relativeren, om mezelf te vergeven als ik iets niet perfect doe en ik sta beter in contact met mijn lichaam waardoor ik ook beter met emoties om kan gaan.
Naast therapie, heb ik fijne begeleiding (pgb). Ilona ken ik al sinds ik op mezelf woon en is een grote bron van steun. Ze helpt me het geleerde in therapie in de praktijk te brengen. Ik ben zelfbewust en kan goed analyseren, maar vind het lastig om theorie in de praktijk te brengen en om prioriteiten te stellen. Dan heb ik soms een duwtje nodig in mijn rug.
Ilona heeft me ook geholpen met het zien van mijn kwaliteiten. Ik ben nu eenendertig en heb een hartje laten tatoeëren, omdat ik eindelijk liefde voor mezelf kan voelen. De bovenkant is een blaadje en de v van veganisme, omdat ik ook de dingen niet wil verstoppen waar ik met hart en ziel voor sta, ondanks dat veel anderen een andere visie hebben. Ook heb ik een hennahandje laten zetten, die staat voor bescherming tegen het negatieve. Het betekent voor mij dat ik het waard ben om positieve gevoelens te hebben en dat ik mezelf mag beschermen voor negatieve energie van buiten.
Sociaal netwerk
Wat tegenstrijdig lijkt is dat ik sinds mijn autismediagnose socialer ben. Dat is omdat ik bevrijd ben van mijn constante pogingen tot ‘normaal’ en ‘perfect’ zijn. Vroeger was ik doodsbang voor wat anderen van me vonden en ik wist niet wat te zeggen. Inmiddels heb ik sociale vaardigheden. Wat wel essentieel is, is dat ik sociaal contact goed doseer en veel tijd alleen doorbreng. De sociale modus kost mij veel energie.
Ik zou nog graag een liefdesrelatie willen, maar vind het lastig om iemand tegen te komen die bij me past en die niet bang is voor mijn GGz-verleden. Ik heb gelukkig lieve vriendinnen. Onder andere aan therapie heb ik vriendschappen overgehouden waarbij ik geliefd ben, ondanks mijn eigenaardigheden. Dan gaat iemand bijvoorbeeld met me lunchen op de tijd die ik wil, zonder mij een lastpak te vinden. Spontaan iets doen is lastig, want ik heb voorbereidingstijd en duidelijkheid nodig. Social-media is voor mij fijn om laagdrempelig contact te maken.
In mijn familie wordt niet echt gesproken over diagnoses. Ik ben gewoon wie ik ben en dat is oké. Ik heb me lang het zwarte schaap gevoeld, voelde me niet gezien en had veel ruzie. Dat kwam mede doordat ik continue overprikkeld was en dacht dat ik geen leuk persoon was en me niet aansloot bij gezin en familie. Nu gaat dat beter.
Het is voor mij goed om alleen en zelfstandig te wonen. Ik was begin twintig toen ik bij mijn ouders weg ging. Dat was eng, maar het heeft me zo goed gedaan. Ik leerde mijn eigen leven leiden, creëerde mijn eigen structuur en had minder prikkels. Het is wel fijn om gezelschap te hebben thuis, dus daarom heb ik een hondje. Josje is bovendien een verbindende factor bij sociaal contact. Heel bijzonder wat een hond kan doen door er gewoon te ‘zijn’.
Kinderen krijgen durf ik niet aan met mijn (mogelijk overerfbare) kwetsbaarheid. Ik kan slecht tegen veranderingen, dus moet niet denken aan zwanger zijn. En 24 uur per dag een kind lijkt me zwaar voor iemand die constant controle en overzicht zoekt en alles wil ordenen. Op dit moment heb ik geen kinderwens, maar ik zeg nooit nooit, omdat ik weet hoe je kunt veranderen als mens. En ik heb toch ook een zorginstinct in mij.
Dagbesteding
Ik heb mijn bachelor psychologie gehaald op aangepast tempo. Mijn master heb ik niet afgemaakt omdat ik geen haalbare stage kon vinden. Ik vind het huidige onderwijs onpersoonlijk en voel me er niet in thuis, terwijl ik leergierig en gedisciplineerd ben. Het was wel weer dapper van me om te stoppen met de studie, omdat ik normaal star afmaak waaraan ik begin. Nu koos ik voor mijn welzijn.
Ik heb nog nooit een reguliere baan gehad, maar heb wel altijd vrijwilligerswerk gedaan, onder andere als ervaringsdeskundige bij MEE (ik heb de cursus Werken met Eigen Ervaring gedaan). Ik vind deelname aan de maatschappij belangrijk. Bij FAMEUS doe ik nu werkervaring op en dat doet me goed. Ik voel me er veilig en kan mijn belastbaarheid onderzoeken. Geen idee of ik ooit uit de Wajong kom. Ik probeer in het hier en nu te blijven wat werk betreft.
Ik kom mijn dagen thuis goed door. Ik heb daarbij veel regels, structuur en routines nodig. Zo eet ik bijvoorbeeld op vaste tijden. Dat is houvast. Het huishouden en zelfzorg kosten me veel tijd. In mijn vrije tijd hou ik van sporten, borduren, Netflix en ik lees een boek per week. Mediteren wil ik graag nog aan dat lijstje toevoegen. Ik ben blij dat ik weer energie kan voelen in het dagelijks leven. Ik was jarenlang voortdurend moe. Logisch als je aan het overleven bent. Nu heb ik zin in de dag (meestal dan, laten we niet overdrijven).
Omgaan met kwetsbaarheid
Veerkracht is voor mij dat je leert van tegenslag. Dat je niet ontkent wat er gebeurt is, maar opstaat en verder gaat. Ik heb veel ellende meegemaakt door onder andere zelfmoordpogingen, buitengesloten worden op school, klinische opnames en opgroeien zonder dat iemand weet had van autisme, maar ik zeg altijd, als is het huilend: ik ben een ervaring rijker. Er is meer in het leven dan lijden.
Herstel is voor mij dat je leven weer in het teken staat van kwaliteit van leven. Zinvol leven en zin voelen in de dag vind ik belangrijk. In mijn weg naar herstel heb ik veel gehad aan lotgenotencontact. Herkenning is fijn en het geeft woorden aan dingen zodat je kunt communiceren over wat er in je omgaat. Humor en liefde geven en krijgen vind ik ook belangrijk. Herstel gaat verder over accepteren wat bij mij hoort, maar waar ik wel last van kan hebben, zoals de constante sneltreinvaart van mijn gedachten en mijn moeite met veranderingen. Niet alles is voor mij weggelegd (autorijden bijvoorbeeld), maar in tegenstelling tot vroeger vind ik mezelf dan niet meer meteen oerdom.
Lotgenoten zou ik willen meegeven dat een officiële diagnose kan helpen bij het vinden van jezelf en het beter vormgeven van je leven, maar dat je uiteindelijk meer bent dan je diagnose. Leer houden van jezelf en omgaan met autisme. Besef ook dat je in verschillende situaties anders kan zijn en dat dat oké is. Ik ben bijvoorbeeld de ene keer introverter dan de andere keer. Durf als het ware te bewegen en groeien.
Stigma
Met passie blog ik en schrijf ik gedichten over autisme. Ik orden daarmee mijn gedachten en leer mezelf beter kennen. Voor lotgenoten is het fijn om herkenning en begrip te vinden. Voor mensen zonder autisme, kan het een inkijkje geven in het leven van iemand met autisme. Doordat ik online open ben, ben ik in het echt ook opener. Vroeger was ik een binnenvetter en daardoor eenzaam. Als ik vertel over autisme of mijn GGz-verleden, krijg ik bijna altijd positieve reacties.
Autisme bij vrouwen wordt vaak niet erkend of onderschat. Jij autisme!? Dat deed pijn, want dan voelde ik me niet gezien in wat ik allemaal doorga in mezelf. Nu ik wat verder ben in mijn acceptatieproces, kan ik beter loslaten wat anderen denken. Logisch toch dat mensen autisme niet zien als ik gewend ben om het niet te laten zien? Maar ik hoop wel dat mensen hun beeld bijstellen. Ook een autist kan hakken dragen en iemand troosten, om maar iets te noemen.
Nadeel van het onzichtbare is overschat worden. Bijvoorbeeld door het UWV. Omdat ik goed spreek, gestudeerd heb en er verzorgd uitzie denken ze dat ik fulltime kan werken. Leg in een kort gesprekje maar eens uit wat er allemaal komt kijken bij autisme. Dat gaat niet. Mijn Wajong werd daarom stopgezet. Na een rechtszaak van vijf (!) jaar, heb ik de Wajong sinds kort weer terug. Ik ben een vechter als er onrecht in het spel is. Het kost alleen veel energie kan ik je vertellen :p.
Ik heb de afgelopen jaren geleerd wat niet bijdraagt aan mijn welzijn. Denk aan me schamen voor mezelf, me schuldig voelen voor alles en iedereen, mezelf fysiek beschadigen of kleineren (je bent lelijk, nutteloos, moeilijk, saai en…). Wat ook niet helpt is anderen willen verbeteren, mezelf terugtrekken en omgaan met mensen met problemen die daar zelf geen verantwoordelijkheid voor nemen. Of niet om steun vragen, maar afwachten tot iemand ‘ruikt’ wat ik nodig heb. Ik merk zulke patronen nu op, zodat ik me er niet door mee laat slepen. Mijn leven wordt niet meer beheerst door zelfstigma. Dat geeft hoop voor de toekomst.
