Voel jij je verbonden met anderen?

November vind ik altijd een beetje spannend, omdat het dan al snel december is; een feestmaand die een gevoel van eenzaamheid kan oproepen. Gelukkig merk ik ook op dat ik me goed voel. Ik voel me niet eenzaam, of ik nu alleen ben of niet. Dat is een beetje mijn thema van 2018 geweest: verbondenheid. Dat was niet een bewust doel, maar het kwam op mijn pad.

Daar heb ik zelf wel wat voor moeten doen. Brené Brown schrijft in ‘Verlangen naar verbinding’ dat erbij horen niet iets passief is. Het is niet je aanpassen, ‘doen alsof’ of compromissen sluiten omdat dat veilig voelt. Het vraagt erom dat je je kwetsbaar opstelt, dat je aanwezig bent bij mensen zonder op te offeren wie je bent.

Mijn kwetsbaarheid laten zien als het moment daar is, lukt me steeds beter. Dan ben ik meer mezelf en meer ontspannen. Ik maak mezelf minder afhankelijk van hoe een ander denkt. Natuurlijk vind ik het niet leuk als iemand mij(n gedrag) afwijst, maar ik ga mezelf niet meer kleineren en verbeteren. 

Ik ben realistischer gaan kijken naar mezelf en mijn leven. Ik zie wat er wel is en kan ook een grapje maken over mezelf, want ik heb nu eenmaal wat afwijkende dingetjes door autisme. Dat is oké. Ik mag er zijn waardoor ik makkelijker contact maak met andere mensen. Er staan soms nog gedachten in de weg, zoals dat niemand op mij zit te wachten, maar ik geloof het niet meer en kan omdenken.

Mijn hondje Josje heeft hierbij geholpen. Met haar maak ik makkelijker contact met mensen die ik ken, maar ook met onbekenden. Ze is een makkelijk gespreksonderwerp en haar schattige kopje maakt mij en anderen aan het lachen. Voor mij is zij een wandelend hartje en bron van troost als ik me niet goed voel. 

Wat ook helpt als ik me niet goed voel, is weten dat ik niet alleen ben. Dat er mensen zijn die zich ook zo voelen en dat er mensen zijn die hopen dat ik me snel weer beter voel. Verbondenheid is niet alleen gelinkt aan positieve gevoelens en emoties. Gedeeld verdriet kan bijvoorbeeld ook maken dat mensen elkaar opzoeken en zich emotioneel verbonden voelen. 

Ik geloof verder dat wat je uitstraalt, je terug krijgt. Ik ben regelmatig een buitenbeentje geweest. Op een gegeven moment bestempelde ik mezelf al als buitenbeentje voor ik überhaupt kennis had gemaakt. Ik was de enigste autist, veganist, Wajonger of ik was de jongste of de stilste etc. Nu ga ik met een open houding op mensen af en ben ik mezelf. Ik zit beter in mijn vel en praat makkelijker.

Als contact fijn is, is het ook oké om daarna alleen te zijn. Dan kan ik alle prikkels verwerken en tot rust komen. Het mooie is dat ik me dan toch nog verbonden voel met de wereld buiten mijn huisje. Dat inzicht kreeg ik door het boek ‘Het universum staat achter je‘ van Gabrielle Bernstein. Ik heb vaker spirituele boeken gelezen, maar kon er niet zoveel mee als wetenschappelijk opgeleid iemand die moeilijk bij haar intuïtie komt, maar dit boek kwam binnen.

Brené Brown schrijft: ‘Spiritualiteit is erkennen en vieren dat we allemaal onlosmakelijk met elkaar verbonden zijn door een kracht die groter is dan wijzelf, en dat onze verbondenheid met die kracht en met elkaar is geworteld in liefde en compassie.’ Dat is mijn nieuwe geloof: liefde en verbondenheid. Zowel voor en met mezelf, als voor en met anderen.

Dan is het minder erg als iemand je niet begrijpt, een andere mening heeft of onaardig doet. Dat is vervelend, maar je kunt alsnog kiezen voor verder van elkaar vandaan komen te staan of kijken naar hoe je nader tot elkaar kan komen. Dan is het weer kwetsbaarheid die dat mogelijk kan maken. Bijvoorbeeld: ‘ik word er verdrietig van dat je mijn autismediagnose niet serieus neemt, maar ik kan het begrijpen. Het is ook niet zichtbaar.’

Ik kon de verbinding met iemand verbreken als die persoon kritiek had op mij of het niet met mij eens was. Dat was eigenlijk vanuit angst dat de ander gelijk had en ik niet. Lees: dat ik niet goed genoeg was. Ik ging mezelf verdedigen omdat ik iets recht wilde zetten voor mijn gevoel. Dat koste energie en veroorzaakte ergernis en afstand waardoor ik me nog minder begrepen voel.

Dat zie je ook veel gebeuren in liefdesrelaties. Dan hebben mensen ruzie en drijven uit elkaar, terwijl beide partijen juist behoefte hebben aan troost, steun, liefde, .. Een goed boek daarover is ‘Houd me vast’ van Sue Johnson. Goede communicatie is belangrijk en kun je (deels) leren.

Iets wat voor mensen met autisme vaak net nog wat lastiger is. Bijvoorbeeld door een tragere informatieverwerking, overprikkeling, niet bij je gevoel kunnen komen of dichtklappen. Maar als praten lastig is, zijn er nog zoveel andere dingen die kunnen verbinden zoals humor, een knuffel, social media, een gedicht, sport en muziek.

Waar het voor mij uiteindelijk om gaat is dat ik me kan verbinden met wat er is. Dus met de mensen die er nu zijn, ook al mis ik soms een partner. Maar ook met wie ik ben, wat ik voel en waar ik sta. Dat ik dat zie en accepteer, ook al wil ik soms meer. En de verbinding met alles wat niet mens is, zoals dieren en de natuur. Dan ben je nooit alleen. 

Voel jij je verbonden met anderen en hoe heeft autisme daar invloed op?

Advertenties

Wat voor invloed heeft de maatschappij op autisme?

Dat hangt van veel af; van wat er op micro- en macroniveau om je heen gebeurt en hoe jij daar mee omgaat. Dat geldt voor mensen zonder autisme (denk aan de theorie van Bronfenbrenner) en net zo goed voor mensen met autisme.
Het zal bijvoorbeeld uitmaken in welk land je woont. Waar de druk en het tempo hoger zijn, heb je een grotere kans op vastlopen door je autisme. Ook binnen een land kan het nogal verschillen. Vergelijk bijvoorbeeld de prikkels die iemand binnen krijgt als je in een stad woont met die als je in het bos woont. En soms krijg je in de ene gemeente wel een pgb en in een andere niet. Er speelt nog meer wat invloed kan hebben op hoe autisme zich uit, in welke mate en wat de last ervan is.

  • Is er naast fysieke zorg een goede GGz? Neemt de bureaucratie het over van aandacht voor de mens?
  • Is er ruimte voor persoonlijke ontwikkeling of is het leven vooral gericht op overleven?
  • Hoe zit het met de hoeveelheid aan regels, normen en waarden waar je aan moet voldoen? Is er financiële zekerheid voor als je niet mee kunt komen of sta je dan op straat?

Op kleine schaal is er de invloed van het gezin, de familie, de buurt, de school, de zorg etc. die ook per individu verschillend is.

  • Op welke leeftijd werd jouw autisme (h)erkend?
  • Kreeg je ruimte van je ouders om jezelf te zijn en ontwikkelen?
  • Was er op school aandacht voor sociale vaardigheden?
  • Krijg je duidelijkheid van je omgeving over wat er komen gaat of zit je vaak in angst/onrust?
  • Ken je lotgenoten zodat je herkenning en steun vindt?
  • Heeft je partner ook een diagnose?
  • Hoe lang is de wachtlijst voor de zorg/steun die jij nodig hebt?

Dan is er nog de rol van taboe en stigma. Er zijn wereldwijd nogal wat vooroordelen over autisme en het ene land is sneller met destigmatiseren dan het andere. In Nederland is het bijvoorbeeld een goede ontwikkeling dat er ervaringsdeskundigen zijn in de GGz, maar in veel landen is dat nog niet het geval. Taboe en stigma kunnen van grote invloed zijn op je welzijn en functioneren.

  • Mag je bijvoorbeeld toch ‘meedoen’ met de rest of wordt je ergens opgesloten?
  • Zijn er op tv stigmatiserende programma’s of is er nuancering?
  • Wordt een diagnose gezien als hulpmiddel of wordt die niet serieus genomen?
  • Wordt jij bij voorbaat uitgesloten van een opleiding of baan omdat je een diagnose hebt?

Iemands draagkracht en persoonlijkheid maken vervolgens weer uit in hoeverre hij/zij beïnvloedbaar is voor de omgeving.

  • Ben je erg onzeker en hecht je waarde aan wat anderen van je denken? Pas je je vervolgens aan?
  • Ben je ambitieus en wil je collega’s zonder autisme bijhouden waardoor je misschien wel overbelast raakt?
  • Ken je je grenzen en kan je ‘nee’ antwoorden op een vraag?

Het is goed om regelmatig te kijken naar de invloed van de omgeving, omdat we soms doorschieten in het maakbare individu. Zo ben ik bijna de helft van mijn leven in therapie geweest om aan mezelf te werken. Om hopelijk beter mee te kunnen met de rest. Terwijl ik door mijn autismediagnose in ben gaan zien dat de ‘fout’ niet alleen bij mij zit. Ik ben in therapie overbelast geraakt door de hoge verwachtingen van behandelaars die door een blinde vlek mijn autisme niet zagen.
Waar het uiteindelijk om gaat is dat je je veilig voelt waar je woont en verbonden. Dan kan je groeien binnen je eigen mogelijkheden (en wat er mogelijk is in je omgeving). Het kan best zo zijn dat je ergens gewoon niet op je plek bent. Misschien pas je beter in een andere cultuur of klimaat. Misschien wil je van wel geloven in een bepaalde god naar niet geloven of andersom. Misschien moet je een bepaalde vriendschap loslaten. Het leven is zoeken, maar ook geven en nemen. Mensen in je omgeving mogen ook rekening houden met jou.
In mijn persoonlijk herstel is het belangrijk geweest om me meer te richten op mezelf en me minder aan te passen aan de omgeving. Daardoor sta ik steviger in mijn schoenen en kan ik beter omgaan met mijn kwetsbaarheden (angstig en dwangmatig zijn bijvoorbeeld). Daardoor heb ik juist een beter aanpassingsvermogen aan de omgeving. Ik mag er zijn, ook al voldoe ik niet aan het ideale plaatje van wat een 31-jarige vrouw bereikt moet hebben in een welvarend land als Nederland; baan, man, auto en kind hebben (ik heb wel een hondje :p).
Op welke manier heeft jouw omgeving invloed op jouw autisme; positief en/of negatief?

rijbewijs

Geen overzicht bij autorijden

‘Wacht, ik zet even mijn helm op,’ grapt mijn vader als ik de motor start. Hij zit naast mij. Papa mag dit grapje maken. Hij is ook een van de weinigen die naast me mag zitten als ik auto rijd. Hij steunt waar nodig, maar laat mij wel de controle behouden. Hoewel, dit is al weer even geleden, want ik rijd al zeker een jaar geen auto meer.

Zonde van de duizenden euro’s die ik en mijn ouders hebben geïnvesteerd in mijn rijbewijs. Ik begon met lessen op mijn 18e. Niet uit eigen wil, maar omdat iedereen dat deed die ik kende. Ik kreeg de lessen ook als cadeau voor mijn verjaardag. Na vele lessen, pauzes en drie keer zakken voor mijn examen nam ik een langere pauze. Toch begon ik weer, want ik moest afmaken waar ik aan begonnen was van mezelf. Anders was het zonde van al het geld, tijd en energie. Ik ging voor de vierde keer op en haalde mijn rijbewijs (kantje boord).

Ik slikte antidepressiva en moest daarom gekeurd worden bij de psychiater (lees hier meer over de gezondheidsverklaring van het CBR). Dat koste geld (contant betalen) en ik kreeg mijn rijbewijs maar voor vijf jaar mee (i.p.v. de normale tien jaar). Daar baalde ik wel van, want de kosten kan je nergens terugkrijgen.

Later pas kreeg ik de diagnose autisme. Net als ADHD moet je dat opgeven. Sommige mensen doen dat niet. Het is een dilemma. Eerlijk zijn geeft extra kosten. Super oneerlijk vind ik dat, want je kan er niets aan doen dat je die diagnose hebt. De keuring an sich vind ik een goed idee, want autisme en ADHD hebben zeker invloed op autorijden (daar is onderzoek naar gedaan). Je verwerkt informatie immer anders.

Bij mij is het zo dat de handelingen die bij autorijden horen niet genoeg automatiseren. Het schakelen bijvoorbeeld bleef lastig voor me. Dan zijn er nog de overvloed aan prikkels die op me af komen: verkeersborden, andere auto’s, regendruppels op de ruit, fietsers, verkeerslichten, .. Dat vergt het uiterste van mijn concentratievermogen. Dan heb ik nog moeite met onverwachte situaties. Als een weg is afgesloten of iemand anders houdt zich niet aan een verkeersregel, weet ik niet wat te doen. Dan moet degene naast mij in de auto mij helpen. Ook is het moeilijk om theorie uit boeken te vertalen naar de praktijk. Dan kan ik niet goed generaliseren en is iedere weg en auto anders (hoe hard mag ik hier, wie heeft hier voorrang, hoe parkeer ik in vredesnaam in dit vak, ..). Wel is het zo dat ik me heel goed aan de regels houd. Ik zal geen boete krijgen voor te hard rijden bijvoorbeeld.

Los van autisme, ben ik snel angstig en onzeker en dat beïnvloed mijn rijgedrag misschien wel het meest. Ik voel me opgejaagd door andere weggebruikers en word zenuwachtig. Ik ben ook niet assertief genoeg en dat is wel nodig op de weg. Je kan je wel voorstellen dat ik na een autoritje uitgeput en overprikkeld was. Voor mij was het autorijden zelf een activiteit. Ik kon dus niet met de auto naar een activiteit toe, want dan was de energie al op.

Ik heb nooit een eigen auto gehad en reed niet regelmatig genoeg, dus had het best beter kunnen leren als ik vaker gereden had. Ik weet dat ik voor bepaalde dingen meer tijd nodig heb dan anderen, maar de motivatie was op een gegeven moment weg. Ik heb een e-bike gekocht zodat ik wat verder weg kan, zonder meteen met het ov te moeten. Als het nodig is rijd ik met het ov, maar dat is gelukkig niet vaak (duur en veel prikkels). Het is voor mij oké zo nu. Wie weet pak ik het autorijden nog eens op, maar voorlopig heb ik de auto geparkeerd.

Mijn ervaring wil niet zeggen dat andere mensen met autisme ook dezelfde problemen hebben. Er zijn genoeg mensen met autisme die goed kunnen autorijden als ze rekening houden met hun manier van informatie verwerken. Er zijn ook speciale rijscholen (pas wel op, want sommige rijinstructeurs beweren kennis van autisme te hebben, terwijl die te bagatelliseren is).

Het is alleen zo balen dat je moet betalen voor de keuringen. Als ik zie hoeveel mensen matig of zelfs slecht autorijden, denk ik dat iedereen gekeurd moet worden. De meeste mensen overschatten hun vaardigheden. Mensen met een diagnose zijn zich ten minste nog bewust van hun beperkingen en kunnen daar dan op inspelen.

Wat is jouw ervaring met autorijden?

‘Over’denken

Heb je ook dat je energie kan gaan zitten in iets wat eigenlijk niet belangrijk is? Ik wel namelijk en ik vraag me af of dat ‘typisch’ autisme is. Zo kocht ik onlangs een pak amandelmelk dat over de datum was en dat houdt me dan dagen bezig, lees hier hoe. Zou het dan komen doordat er iets anders loopt dan anders en ik dat niet goed verwerkt krijg? Of wil ik alles rechtbreien wat krom is, ook al kost me dat energie en raak ik overprikkeld van mijn eigen gedachten?

Veel gedachten hebben, een vol hoofd hebben, snel associëren, de rode draad kwijt raken, dingen overdenken, .. zijn allemaal termen die ik vaak hoor uit de mond van iemand met autisme. Bijvoorbeeld iets van a tot z uitdenken, het constante herhalen in je hoofd van wat je tegen iemand wil gaan zeggen of een deel van een liedje dat maar op repeat blijft staan in gedachten. Het is een proces dat op de achtergrond speelt in je hoofd, terwijl je met iets anders bezig bent.

De verklaring zal per persoon en situatie verschillend zijn. Het kan gaan om moeite met details loslaten omdat het geheel niet wordt gezien. Misschien vullen de gedachten onderprikkeling op. Of is iemand juist overprikkeld geraakt en blijft dan hangen in iets onbelangrijks omdat er geen focus meer is voor iets anders. Het kan ook de te sterke hang naar regels zijn en de moeite met afwijken daarvan.

Ergens over nadenken kan ervoor zorgen dat je dingen snapt en dat kan een gevoel van grip en daarmee veiligheid geven. Zeker als je al moeite hebt met ‘voelen’ en ‘intuïtie’ is nadenken over dingen belangrijk. De kunst is echter om niet te piekeren. Blijven malen over iets kost onnodig energie en belemmert je concentratie voor belangrijke dingen.

Los van de oorzaak, is het belangrijk wat te doen. Het herkennen en benoemen is de eerste stap (bewustwording). Je kan dan je verhaal delen zodat je het even kwijt bent. Misschien kan je dan ook beter relativeren of heeft de ander een inzicht dat een draai geeft aan het verhaal. Ik geloof niet in loslaten op commando, want als dat zou kunnen, had je dat al gedaan. Je kan wel afleiding zoeken en kijken hoe je weer wat rust kan creëren.

Ik heb in het amandelmelk-geval van me af geschreven, omdat ik gek werd van mijn gedachten. Dat was fijn om te doen. Vervolgens heb ik het gedeeld. Dat helpt me dingen in perspectief zien, omdat ik dan meer door de ogen van anderen kijk. Ook heb ik de Jumbo niet bericht dat ik voor niks heb gewacht. Dat lijkt iets kleins, maar is voor mij best groot. Ik heb het nu als het ware niet ‘recht’ gezet (zie ook deze blog over Just Right OCD).

Wel heb ik gedronken van de amandelmelk, want weggooien vond ik zonde. Van een deel heb ik havermoutpap gemaakt en ingevroren. Ik ga er maar vanuit dat de buikgriep van afgelopen week geen voedselvergiftiging was. :p Ik had geen trek en dat overkomt mij niet eens jaarlijks. Normaal gesproken vraag ik me altijd af hoe ik zoveel kan eten zonder aan te komen. Mijn psycholoog zei eens (toen ik 19 was) : ‘jij denk heel veel en daarmee verbruik je ook energie‘. Dat is aannemelijk. Als ik een euro kreeg voor iedere gedachte, was ik allang uit de Wajong.

Hebben jullie ook dat je je kan verliezen in denken over iets en hoe ga je daarmee om?

Autismekenmerken

Mijn autismekenmerken

Het blijft lastig om autisme concreet te maken. Ik heb al een algemene beschrijving van autisme gemaakt, maar hoe zit het mij bij zelf? Onderstaande is een opsomming en geen vloeiend verhaal om het overzichtelijk te houden. In de praktijk zijn er geen hokjes zoals bij een letterbak, maar hangt het ene natuurlijk samen met het andere

Gedoseerd sociaal:

  • Als kind en adolescent was ik introvert, verlegen en eenzaam. Ik ging met mensen om, maar nu zie ik dat er geen emotionele verbinding was. Ik kon me niet goed uiten, qua gedachten en gevoelens en schreef veel in mijn dagboek. Ik zat opgesloten in mezelf en raakte depressief. Inmiddels heb ik betere sociale vaardigheden zodat ik mezelf meer kan laten zien.
  • Ik voel me vaak ongemakkelijk in sociaal contact, denk er veel over na, vind aankijken en handen geven lastig, ben soms te rationeel en praktisch. Dit is vermoeiend, dus ik moet sociaal contact goed doseren.
  • Ik dacht dat ik dingen nooit letterlijk nam, maar nu betrap ik me er wel eens op. Dan kan ik naïef zijn en mis ik een bepaalde boodschap.
  • Initiatief nemen vind ik lastig. Ik zal iemand niet uit mezelf een hand geven om me voor te stellen bijvoorbeeld. Ik ben soms te afwachtend.
  • Als ik met iemand afspreek, heb ik graag wat om handen. Dat liever dan recht tegenover elkaar zitten aan tafel. Als ik bezoek krijg, vind ik het lastig dat ik niet weet wanneer ze vertrekken. Liever doe ik daarom iets buiten de deur.
  • Ik was voor mijn leeftijd wijs en serieus, maar op bepaalde vlakken liep ik achter. Ik kreeg mijn eerste vriendje pas toen ik al op mezelf woonde. Ook heb ik nog geen reguliere baan gehad en zie ik er jonger uit dan ik ben. Het is zoals het is, maar vroeger schaamde ik me voor dingen die anderen wel hadden en ik niet.

Gevoelig voor prikkels:

  • Ik ben gevoelig voor prikkels; vooral voor wat ik zie en hoor. Zodanig dat ik veel tijd thuis en alleen moet doorbrengen. Als ik te veel prikkels krijg, raak ik overprikkeld en kan ik niet meer goed functioneren.
  • Ik ben snel onderprikkeld. Dan neem ik prikkels niet waar of zoek ik juist prikkels op omdat ik die ‘nodig’ heb.

Tragere informatieverwerking:

  • Ik heb moeite met overzicht houden omdat ik veel details waarneem (lees ook over centrale coherentie). Dat was een probleem tijdens mijn studie. Ik zag geen bijzaken. Als ik schrijf, kan ik me ook verliezen in details en ik wil volledig zijn. Dan moet ik af en toe heel bewust uitzoomen en me afvragen wat de kern is. Prioriteiten stellen is ook lastig.
  • Veel denken en snel associëren is voor mij normaal. Het is altijd druk in mijn hoofd. Daardoor heb ik moeite met inslapen. Ik heb allerlei lijstjes die ik gedurende de dag bijhoud in de hoop dat het uit mijn hoofd gaat. Van me af schrijven en mijn gedachten tegen iemand uitspreken kan ook helpen.
  • Ik heb tijd nodig om te schakelen tussen verschillende bezigheden; het ene verwerken en het andere voorbereiden. Dan ga ik zitten en naar mijn planning kijken (problemen met executieve functies).
  • Ik heb veel moeite gehad om mijn emoties te begrijpen. Ik voelde niks of werd patsboem meegezogen in een heftige emotie. Uiten kon ik niet goed. Soms komt het over of ik niks voel, maar ik voel van alles. De informatieverwerking en bewustwording is gewoon wat trager.

Rust, reinheid en regelmaat:

  • Routines geven mij rust. Ik heb vaste tijden voor opstaan, eten, Josje uitlaten en naar bed gaan. Dat geeft een gevoel van grip. Ervan afwijken vind ik lastig, maar ik probeer er mee te spelen.
  • Ik maak iedere dag een to-do-lijst voor de volgende dag. Dat geeft overzicht.
  • Regel is regel. Ik zal nooit een biebboek te laat inleveren, heb nooit gespijbeld, houd me aan afspraken etcetera. Ik heb gelukkig wel geleerd ietsje flexibeler te zijn, want zo star als vroeger gaf stress.
  • ‘Voor Mandy is duidelijkheid heel belangrijk’ schreef iemand van de crèche over mij in een schriftje. Dat is niet veranderd. Als ik niet weet hoe en wat, kan ik me niet voorbereiden, heb ik angst en kom ik niet tot actie.
  • Veranderingen gaan gepaard met onzekerheid. Ik kan daar door opgeslokt worden. Maanden voordat ik ergens start als vrijwilliger bijvoorbeeld ben ik al somber en zie ik er tegenop. Kleine veranderingen zijn ook lastig. Als bijvoorbeeld een afspraak niet doorgaat, moet ik mijn dag opnieuw in elkaar puzzelen.
  • Voordeel van mijn discipline is dat mijn dag blijft draaien als ik depressief ben. Ik eet en douche zoals anders, laat mijn hondje uit en kom afspraken na. Het kost tien keer meer energie en tussendoor slaap ik, maar ik zal niet letterlijk stil komen te staan.

Hoe ik leer:

  • Ik heb moeite met theorie in de praktijk brengen. Denk aan autorijden en stage lopen. Beide heb ik inmiddels opgegeven. Ik ben leergierig, maar praktisch dingen uitvoeren is nogal een dingetje. Ik probeer dingen wel en geef niet snel op.
  • Zonder instructies iets nieuws doen, loopt meestal uit op mislukking. Als ik voor de eerste keer met de bus ga en niemand geeft me de instructie dat ik mijn hand op moet steken, dan komt dat ook echt niet zelf in me op en stopt de bus dus niet. Wat ben ik blij dat je tegenwoordig zoveel kunt opzoeken op internet.
  • Ik kan helemaal opgaan in een onderwerp. Dan wil ik bijvoorbeeld alle boeken over voeding lezen en de info delen met anderen. Toen ik mijn autismediagnose kreeg was ik er een periode geobsedeerd door. Ik doe altijd mijn research..
  • Ik moet dingen ‘zien’ om ze te snappen en onthouden. Daarom is bellen lastig en haalde ik onvoldoendes voor luistertoetsen op school.

Er is ook nog een lijf, maar dat vergeet ik steeds:

  • Fysieke klachten hangen samen met autisme. Denk aan spanningsklachten, vaak moe zijn en een prikkelbare darm hebben.
  • Ik heb moeten leren verbinding te maken met mijn lichaam. Voorheen leefde ik in mijn hoofd en had ik lichamelijke klachten waar de huisarts niks mee kon. Ik nam geen grenzen waar. Dan ontspande ik te laat, zei ik ‘ja’ waar ik ‘nee’ moest zeggen. Psychomotorische therapie (PMT) en mindfulness hebben me hier bij geholpen.

Overig:

  • Ik heb een groot gevoel voor rechtvaardigheid en kom op voor mijn eigen en andermans rechten. Zo heb ik vijf jaar lopen vechten tegen het UWV (gelukkig gewonnen). En ik ben vegan, omdat ik vind dat dieren niet onnodig moeten lijden.
  • Zomaar lol trappen zit niet in mijn systeem. Ik denk veel na over het nut van de dingen, doe graag wat functioneel is. Eindeloos heb ik nagedacht over de zin van het leven. Nu probeer ik voor ogen te houden dat het gaat om zin ‘voelen’ en dat lachen van levensbelang is.
  • Ik ben bang voor veel dingen waar andere niet bang voor zijn, maar ben minder bang voor ‘grote’ dingen als hoogte. Als ik echt iets wil, ga ik mijn angst aan. Soms overwin ik de angst, soms blijft de angst bestaan.

Bovenstaande kenmerken zijn voornamelijk interne processen, niet zichtbaar aan de buitenkant. Ik kan vertellen of schrijven over autisme, maar het laten zien is lastig. Bovenstaande is ook niet 100% zuiver autisme, omdat kenmerken zijn verweven met mijn persoonlijkheid. Ik ben o.a. vriendelijk, perfectionistisch, zorgzaam, netjes en trouw. Verder heb ik natuurlijk ook een geschiedenis/ levensloop/ opvoeding die mij gevormd heeft en naast autisme heb ik OCS en OCPS.

Bovenstaande opsomming maakt hopelijk toch concreet welk deel van mij autisme is en dat het een grote invloed heeft op mijn leven. Ik moet er altijd rekening mee houden, maar dat kan ik steeds beter accepteren. Autisme maakt voor een groot deel wie ik ben en wat ik kan, ook in de vorm van kwaliteiten. Mijn leven is ingewikkeld, maar er is steeds meer ruimte voor leuk contact, fijne momenten thuis en zinvolle prettige bezigheden (lees hier over mijn herstelproces).

Wat zeg jij als iemand vraagt hoe autisme zich bij je uit?

Hoe ga je van stress naar rust?

Vorig weekend heb ik een yogaweekend gedaan, midden in het bos. Vorig jaar was ik naar Marokko geweest, maar ik had zoveel stress dat ik bij thuiskomst maanden moesten herstellen. Dit jaar bleef ik dus lekker in Nederland. Dat was nog steeds spannend, maar het is goed bevallen. Yoga, heerlijk eten, lezen en wandelen. Weer thuis was het moeilijk om de rust vast te houden. Ik had het druk afgelopen week en sliep slecht omdat ik steeds overprikkeld was. Mijn stresssysteem is snel uit balans. Heel bewust moet ik mezelf steeds stopzetten en uit de stress-stand halen.

Over stress is veel te zeggen, dus wees gewaarschuwd voor al mijn hyperlinkjes. Enige stress is nodig om te functioneren, maar bij stresskipjes is de balans zoek tussen draagkracht en -last. Er zijn veel oorzaken van stress. Denk aan te veel prikkels, sociaal contact, hoge verwachtingen van de maatschappij, miscommunicatie, veranderingen, ziekte en tijdsdruk op het werk. Dit hangt samen met typische kenmerken van autisme zoals tragere informatieverwerking, overgevoelig zijn voor prikkels, moeilijk bij je intuïtie komen (dus meer denkwerk), anderen niet begrijpen, je verliezen in details, niet goed werkende executieve functies en moeite met schakelen.

Ik heb bijvoorbeeld veel stress als er iets verandert of als iets niet duidelijk is. Dan moet ik veel denken over wat te doen. Het kan gaan om iets kleins als iemand die vijf minuten te laat is, maar dat niet appt of om iets groots zoals een puppy in huis hebben. Door de laatste raakte ik oververmoeid en uiteindelijk zelfs depressief (zie deze blog over Josje). Op tijd rusten is dus heel belangrijk. 

Te veel stress is slecht voor je lichamelijke gezondheid (stress affects your brain). Op tijd signaleren is dus wel zo handig. Er zijn allerlei signalen die aangeven dat je stress hebt. Bij mij gaat het bijvoorbeeld om zweten, ademhaling die ‘vast’ zit, dorst, moeite met in- en doorslapen, moe zijn, veel friemelen en spanning in mijn schouders. Psychisch merk ik: dingen vergeten, het overzicht verliezen, slechte concentratie, prikkelbaar zijn, gejaagd gevoel, huilen en geen nieuwe informatie meer kunnen opnemen.

Het is belangrijk om rust te creëren. Dat kan bijvoorbeeld zo:

  • Zorg voor structuur en houvast, bijvoorbeeld in de vorm van routines en rituelen. (Pas op voor dwangmatigheid, want dat kan juist zorgen voor stress.)
  • Plan en stel prioriteiten. Ik heb schema’s en lijsten over wat ik allemaal moet doen en maak dagelijks een planning voor de volgende dag. Als iets niet helemaal zeker is, bedenk ik al een plan B. Durf ‘nee’ te zeggen als iets te veel stress oplevert (note to the self :p).
  • Neem de tijd voor dingen en voor het schakelen ertussen.
  • Leer omgaan met je gevoeligheid voor prikkels en voorkom overprikkeling.
  • Maak afspraken met anderen en vraag op tijd om steun/hulp. Als mijn hoofd bijvoorbeeld overloopt, app ik mijn begeleidster of ze even tijd heeft om te bellen. Dan vertel wat er allemaal speelt en wordt het allemaal wat minder groot. 
  • Maak contact met je lichaam door een ademhalingsoefening te doen of te aarden. Als je aanraking verdraagt kan iemand je misschien knuffelen of masseren.
  • Doe dingen waar je rustig van wordt zoals luisteren naar een mantra. naar dieren kijken, van je af schrijven, de natuur opzoeken, mediteren, mindfulness of jezelf terugtrekken.
  • Doe iets waar je energie van krijgt, zoals je kwaliteiten inzetten, gezond eten, sporten, lachen of met je hond spelen.
  • Zoek afleiding met bijvoorbeeld tekenen, een boek of Netflix.
  • Besef dat je goed bent zoals je bent en dat je niet continue bezig en nuttig moet zijn. Gun jezelf momenten om gewoon te zijn. Dat is genoeg.
  • Zorg voor reminders voor rust, zoals een quote of natuurfoto die je ergens ophangt of in je telefoon zet. Of zet een wekker.

Je kan verder een gevoelsthermometer maken zodat je inzicht krijgt in jouw stresssignalen en wat je kunt doen. Het is heel persoonlijk wat wel en niet werkt. Leren omgaan met stress vergt tijd en oefening. Autismecoach Marja Boxhoorn werkt in haar boek ‘Meer rust en minder stress bij autisme ‘ met met zeven stappen:

  1. Stresssignalen herkennen
  2. Oorzaken van je stress (her)kennen
  3. Structuur, belangrijke basis voor rust
  4. Zorg voor een goede balans tussen in- en ontspanning
  5. Beter omgaan met prikkels
  6. Helder communiceren over stress, grenzen en hulp
  7. Terugval voorkomen

Met deze stappen pak je weer de regie. Geen controle hebben is namelijk vervelend. Je wil voorkomen dat je geleefd wordt en overspannen raakt of in een burn-out terecht komt. Voorkomen is beter dan genezen. Daarom ga ik nu even mediteren. Ik heb daar een app voor op mijn telefoon. Wat doe jij voor je rust?

Wat is herstel?

Veerkracht is voor mij dat je leert van tegenslag. Dat je niet ontkent wat er gebeurd is, maar opstaat en verder gaat. Ik heb veel ellende meegemaakt door onder andere zelfmoordpogingen, buitengesloten worden en klinische opnames maar ik zeg altijd, als is het huilend: ik ben een ervaring rijker. Er is meer in het leven dan lijden. Nu werk ik aan kwaliteit van leven en welzijn. Jarenlang was ik echter alleen maar bezig met veranderen en beter worden.

Vanaf mijn 17e had ik verschillende therapieën voor een dwangmatige persoonlijkheidsstoornis, stemmings- en dwangstoornis (een hele mond vol). De symptomen had ik ook wel, maar de diagnoses verklaarden niks en therapie maakte me voornamelijk overspannen. Ik liet me onderzoeken op autisme op advies van een psycholoog. Op mijn 27e kreeg ik de diagnose Autisme Spectrumstoornis (ASS). Het verklaart veel en is voor mij de kern van wie ik ben. Autisme heb ik levenslang, maar ik leer er mee omgaan.

Ik ben nog in therapie bij GGZ, maar wel in een afrondende fase. Ik weet beter wie ik ben. Mijn eigenwaarde is gegroeid, ik heb geleerd om ‘nee’ te zeggen en om minder sociaal wenselijk te doen. Ik ben liever voor mezelf, kan relativeren en ik sta beter in contact met mijn lichaam waardoor ik beter met emoties om kan gaan (zie ook mijn blog over aarden). Ik ben nu dertig en heb een hartje laten tatoeëren, omdat ik eindelijk liefde voor mezelf kan voelen en het leven in het algemeen.

Wel wil ik nog toe naar meer rust in hoofd en lijf. Stress is voor mij zo gewoon, maar ik ‘gun’ mezelf al wel ontspanning. Met mindfulness, yoga en sporten ga ik de goede kant uit. Een herstelproces is nooit ‘af’. Ruimte innemen is een ander leerdoel voor mij, om te voorkomen dat ik te snel ‘ja en amen’ zeg. Ik kan mensen kopiëren en dat heb ik dan pas laat door. Ik moet mezelf de tijd geven om een mening te vormen en om bij mijn gevoel te komen. Verder is het een kunst om balans te vinden qua (sociale) activiteiten en prikkels. Ik wil veel maar raak snel onder- of overprikkeld.

Ik heb de afgelopen jaren ook geleerd wat niet bijdraagt aan mijn welzijn. Denk aan me schamen voor mezelf, me schuldig voelen voor alles en iedereen, mezelf fysiek beschadigen of kleineren (je bent lelijk, nutteloos, moeilijk, saai en…). Wat ook niet helpt is mezelf verdedigen, anderen willen verbeteren, mezelf terugtrekken, mijn eigenheid verliezen in relaties of niet om steun vragen. Ik merk zulke patronen nu op, zodat ik me er niet door mee laat slepen. 

Herstel (zie ook dit filmpje over wat herstel is) gaat verder over accepteren wat bij mij hoort, maar waar ik wel last van kan hebben, zoals de constante sneltreinvaart van mijn gedachten, mijn moeite met veranderingen en dat ik niet alles kan (autorijden bijvoorbeeld). Humor vind ik ook belangrijk, deelname aan de maatschappij en zin hebben in de dag.

In mijn weg naar herstel heb ik veel gehad aan lotgenotencontact. Ik voelde me minder alleen. Herkenning geeft bovendien woorden aan dingen zodat je kunt communiceren over wat er in je omgaat. Ik hoop met mijn blog ook woorden, herkenning en begrip te bieden. Lotgenoten zou ik willen meegeven dat een officiële diagnose kan helpen bij het vinden van jezelf en het beter vormgeven van je leven, maar dat je uiteindelijk meer bent dan je diagnose (een cursus ‘Herstellen doe je zelf’ kan daarbij helpen). 

Autisme bij vrouwen wordt vaak niet erkend of onderschat. Jij autisme!? Dat deed pijn, want dan voelde ik me niet gezien in wat ik allemaal doorga in mezelf. Nu ik wat verder ben in mijn acceptatieproces, kan ik beter loslaten wat anderen denken. Logisch toch dat mensen autisme niet zien als ik gewend ben om het niet te laten zien? Maar ik hoop wel dat mensen hun beeld bijstellen. Ook een autist kan hakken dragen en iemand troosten, om maar iets te noemen. Het helpt bij iemands herstel als de omgeving ook begripvol en steunend is. 

Mijn leven wordt gelukkig niet meer beheerst door zelfstigma. Dat geeft hoop voor de toekomst. Ik ben blij dat ik weer energie kan voelen in het dagelijks leven. Ik was jarenlang voortdurend moe. Logisch als je aan het overleven bent. Nu heb ik zin in de dag (meestal dan he, laten we niet overdrijven).

Wat is aarden en hoe doe je dat?

Zonder dat ik het wist, was ik vroeger bijna voortdurend niet geaard. Dat betekende voor mij dat ik in mijn hoofd leefde en geen contact had met mijn lichaam. Dat gaf vage lichamelijke klachten en zorgde ervoor dat ik mijn grenzen niet aanvoelde (en ze ook overging). Door yoga, mindfulness en PMT (psychomotorische therapie) leerde ik de signalen van mijn lichaam op te merken. Daar moet ik nog steeds dagelijks aandacht aan besteden, want ik schiet snel in mijn hoofd en heb snel stress. 

In het boek ‘Anders kijken naar autisme’ van Merel Boogaard komt het begrip aarden aan bod. De essentie daarvan is volgens haar dat je meer naar de aarde toekomt. Het doel is het scheppen van een verbinding tussen lichaam en geest. Dat zorgt voor stevigheid aan de persoonlijkheid om te functioneren en dingen tot stand te brengen. Als je sterk geaard bent, ben je zakelijk, sportief, rationeel, extravert en actiegericht. Je houdt van uitdagingen en handelt meer op het niveau van het lichaam. Als je zwak geaard bent, ben je dromerig, kunstzinnig, intuïtief, introvert en empathisch. Je bent minder gemakkelijk tot actie te bewegen en maakt makkelijk contact met het creatieve en intuïtieve deel van je geest.

Hoogsensitieve personen (HSP) en mensen met autisme (zie deze blog over het verschil) leven meer vanuit hun geest dan hun lichaam. Ze zijn op hun best als ze ingewikkelde problemen oplossen, opgaan in kunst/muziek of wetenschap beoefenen. De valkuil is overmatig in het hoofd zitten: piekeren, extreem perfectionisme, moeite met aanraking en met tot handelen overgaan. Bij mensen met autisme (i.i.t. tot HSP) kan dit psychiatrische vormen aannemen, zoals wanen, depressie, psychose en het kan deelname aan de maatschappij, het dagelijks leven en levensvreugde belemmeren.

Slecht geaard zijn, betekent in de praktijk een gebrek hebben aan houvast in de wereld. Je kan een onderverdeling maken tussen twee uitingsvormen van slechte aarding. De yinvorm is geneigd tot dichtklappen en bewaakt grenzen slecht. Symptomen van slechte aarding kunnen zijn: dromerigheid, slechte motoriek, onderreageren of in je schulp kruipen en terugtrekken (internaliserend gedrag). Bij de meer yang-georiënteerde vorm zie je druk gedrag, hyperactiviteit en agressiviteit (externaliserend gedrag). Bij beide uitingsvormen ontstaat er door gebrek aan aarding ontoereikend gedrag om met prikkels om te gaan met mogelijk overprikkeling tot gevolg.

De basisregel van aarden is dat je fysiek aan het werk gaat. Er is niets zweverigs aan (zweven is juist datgene dat je niet wil). Wat kun je zoal doen?

  • Sport/beweeg. Denk aan wandelen, paardrijden, zwemmen, oosterse vechtsport, hardlopen, trampolinespringen, stoeien, tai chi, qigong, yoga en pilates.
  • Zoek de natuur op, wandel met een hond en/of tuinier.
  • Doe ademhalingsoefeningen, mediteer (voor bewustwording) en beoefen mindfulness (voor acceptatie). Online zijn veel oefeningen te vinden, zoals deze.
  • Luister naar muziek, zing of speel een instrument (de ademhaling komt dan dieper het lichaam in).
  • Knuffel (met iemand bij wie je je veilig voelt)! Aanraking leidt tot de productie van oxytocine. Het doet ontspannen en contact met anderen zoeken.
  • Zorg goed voor jezelf. Denk aan douchen, je huid verzorgen, een voetenbadje nemen of jezelf masseren.
  • Eet voeding die uit de aarde komt, zoals wortels en knollen.
  • Ga naar een manuele therapeut, haptotherapeut of professioneel masseur.
  • Soms kunnen edelstenen ook helpen (ik heb daar zelf geen verstand van en vind het ook moeilijk om het effect ervan op te merken, maar het kan nooit kwaad).

Aarden zorgt ervoor dat je weer bewust voelt in je lichaam en geest. Je observeert je impulsen (gericht op primaire behoeften) en leert volgens Merel: je aan plannen houden, daden stellen, relativeren en zien door de ogen van anderen. Je krijgt daardoor meer mee van wat er om je heen gebeurt en je kracht wordt groter. Je voelt wat er altijd al was, maar neemt het nu bewust waar. Dan kun je bewust en effectief handelen. Je groeit als mens en voelt je comfortabeler en competenter. Dat zijn geen kleine dingen!

In mijn weg naar herstel is aarden een essentieel en niet te onderschatten onderdeel. Wat ik nog vaker mag doen, is de natuur opzoeken. Ik ben benieuwd naar jullie tips om goed te aarden, gronden, landen of hoe je het ook noemen wil.

Hoe doorbreek je ongezonde gewoontes?

Sinds mijn pubertijd (ben nu 30) heb ik de gewoonte om om twaalf uur ’s nachts te eten.  Ik ging om elf uur naar bed en dacht dan obsessief aan eten. Om twaalf uur stormde ik naar de keuken. Het werd een dwanghandeling die ik niet doorbroken kreeg. Ineens had ik een idee. Ik besloot heel veel calorieën te eten als avondtussendoortje. Daardoor had ik die dag 2800 calorieën op i.p.v. de max 2500 die ik ‘mag’ van mezelf. Een no-go, dus mocht het niet voor niks zijn. Dit was de symbolische afsluiting van mijn nachtelijke snack.

Het werkt! Eindelijk heb ik het patroon doorbroken. Wat een verademing is het om naar bed te gaan om te slapen en niks meer op de takenlijst te hebben staan. Het heeft ook hoop gegeven om een andere ongezonde gewoonte te doorbreken: dwangmatig huidpulken en haren uittrekken. Ook daarbij zocht ik een symbolische grens. Het werd het uitlezen van het boek ‘Je bent wat je doet’ van psycholoog Roos Vonk. Dat gaat over het reguleren van je eigen gedrag.

Mensen willen snel bevrediging van hun behoeften. We zoeken naar wat prettige gevoelens geeft en vermijden ongemak en onlust. Helaas gaan we dan vaak voorbij aan waarden en hogere idealen. Die geven richting en zingeving aan je leven, maar het kost moeite om ze na te leven. Omdat je niet graag iets niet goed doet, verdedig je gedrag dat niet oké is. Daarmee hou je het gedrag in stand. Je blijft je oude vertrouwde pad bewandelen.

Soms zijn mensen zich bewust van wat ze anders willen, denken er veel over na, maar komen niet tot actie en stellen uit. Terwijl je bent wat je doet, volgens Vonk. Als je je huid niet ‘wil’ openhalen, kan je wensen dat je dat niet meer doet, maar je doet het nog steeds. Een buitenstaander ziet jouw gedrag (en een kapotte huid) en niet jouw intentie.

Ongezonde gewoontes laten bovendien sporen achter in het brein. Je wil een beloning en hebt steeds meer nodig om die beloning te voelen (zoals bij een verslaving). Een beloning bekrachtigt het gedrag waardoor je in een cirkeltje ronddraait. Als er geen beloning is, hunker je erna en ben je er obsessief mee bezig. Door continu toe te geven aan primaire verlangens, verslappen je executieve functies (denk aan de huidige social-media verslaving).

Zelfcontrole is als een spier die je moet trainen. Een nieuwe weg inslaan vergt oefening. Uiteindelijk ontstaat er een nieuwe gewoonte. Dan ontstaan er nieuwe associaties in je brein tussen gedachtes, emoties en gedrag. Je leert op andere manieren aan je beloning te komen, zonder voorbij te gaan aan je waarden.

Dit zijn mogelijke stappen die je kan zetten als je van een gewoonte af wil:

  1. Bepaal wat je wil doorbreken en welke waarde daaraan gekoppeld is. Vertrek niet vanuit negativiteit waarbij je oordeelt. Je bent als mens goed zoals je bent en wil gedrag veranderen omdat dat je iets oplevert. (Als je meer wil weten over zelfafwijzing raad ik je de boeken van Jan Geurtz aan.)
    1. Ik wil af van skin-picking en trichotillomanie omdat ik zelfzorg, schoonheid, innerlijke rust, discipline en hygiëne belangrijk vind.
  2. De eerste stap is de drempel overgaan. Wacht niet tot je genoeg vertrouwen, moed of wat dan ook hebt. Maak van een kleine handeling een routine en zet dan de volgende stap.
  3. Bedenk concrete vervolgstappen. Vul in wat je gaat doen, wanneer, waar, hoe (en met wie).
  4. Bedenk wat je kunt doen bij hindernissen.
    1. Ik krab bijvoorbeeld vaak onbewust. Zodra ik me ervan bewust ben, denk ik aan mijn waarden, stop met krabben en verzin geen smoes (zoals: nu is het toch al verpest).
    2. Bij overprikkeling ben ik gewend om bewust te gaan skin-picken. Wat ik nu ga doen, is op mijn handen zitten en aan mindfulness doen.
    3. Als je denkt aan je ongezonde gewoonte (of eraan toegeeft), benoem je het feitelijke gedrag. Maak het niet groter dan het is. Als ik mezelf krab, zeg ik dat het ‘krabben’ is en niet ‘ik ben een eeuwige skin-picker’.
  5. Verdraag onprettige emoties zoals onrust. Je hoeft ze niet leuk te vinden. Bedenk dat negatieve gevoelens en emoties zakken.
    1. Ik moet ‘onrust in mijn handen’ loskoppelen van ‘aan mijn huid of haar pulken’ en het gevoel leren verdragen.
  6. Pas je omgeving aan of kies een andere omgeving.
    1. Zo berg ik enkele spiegels op en zorg ik dat ik iets in mijn handen heb als ik tv kijk.
  7. Vertel tegen iemand dat je stopt met een bepaalde gewoonte en vraag om steun. Of laat je inspireren door iemand die bereikt heeft wat jij wil bereiken. Besef dat jij later weer een ander hoop kan geven als je iets doorbreekt.
  8. Zorg voor afleiding. Ga sporten of iets anders doen waarvan je positieve emoties en gedachten krijg. Als je het ene kunt, geeft dat zelfvertrouwen om iets anders te kunnen.
  9. Ben trots op jezelf voor iedere stap die je zet.
    1. Ik stel me voor de ik steeds een steen aanleg aan mijn nieuwe ingeslagen weg. Die steen haal ik dan weg bij mijn oude weg (met skinpicking). Zo visualiseer ik groei.
    2. Iedere stap die ik zet, zoals een korstje laten zitten, geeft mijn brein het signaal dat ik de ongezonde gewoonte kan overwinnen.

Mijn huid is nog steeds aan het genezen en bepaalde littekens zullen blijven, maar ik heb geen grote wonden momenteel. Mijn nagels zijn schoon en ik heb meer tijd voor leuke of belangrijke dingen. Mijn drang is niet weg, maar beheerst met de tijd vast minder mijn leven.

Welke ongezonde gewoonte pak jij aan (uit liefde voor jezelf)?

 

Misofonie

Misofonie en misokinesie

‘Misofonie’ kwam ik voor het eerst tegen in het tijdschrift ‘Vriendin’ waar het ging over een vrouw met deze aandoening. Ze werd ‘knettergek’ van eetgeluiden en andere geluiden zoals het klikken van een pen en moest daarom regelmatig oordoppen indoen. Als kind al werd ze razend van gesmak en andere geluiden als ze met het gezin at. Als puber werd ze agressief van menselijke geluiden als ademhalen, gegeeuw of een neus ophalen. Ook op bewegingen zoals gefrunnik aan haren reageerde ze heftig.

Sociaal contact ging er onder lijden omdat ze ging snauwen naar de ander. Ook school en daarna haar studie gingen er onder lijden, want ze kon zich maar moeilijk concentreren door de gevoeligheid voor al die geluiden. Ze kwam in een dip terecht en ging naar een psycholoog. Toen, op haar 32e pas, leerde ze over misofonie. Die erkenning was een opluchting. Vervolgens leerde ze om met misofonie om te gaan. Onder andere door meer te ontspannen en te relativeren.

Er ging een lichtje branden bij mij bij dit artikel. Ik walgde als kind van alle menselijke geluiden. Als iemand in het gezin smakte, snurkte, wiebelde met tenen, frunnikte aan haar of wat dan ook, ontplofte ik (meestal alleen van binnen). Als iemand zong, riep ik dat hij/zij stil moest zijn. Later, tijdens relaties, kon ik niet slapen als mijn vriend zwaar ademde of snurkte. Omdat ik alleen woon, heb ik weinig last van geluiden. Alhoewel ik soms toch moet walgen, als ik bijvoorbeeld iemand van de buren hoor plassen of hoesten en boos word als ik uren achter elkaar de stem van mijn buurman hoor. Buitenshuis heb ik er ook last van. Als iemand vrolijk fluit bijvoorbeeld, word ik ontzettend boos van binnen. Ik vind dat zo’n doordringend, naar geluid.

Maar.. is dit niet gewoon mijn gevoeligheid voor prikkels door mijn autisme, waardoor ik snel overprikkeld raak? Ik denk dat het bij autisme om een algemene gevoeligheid voor geluiden gaat. De gevolgen zijn ook niet zozeer walging en haat, maar meer oververmoeidheid en niet meer kunnen functioneren. Maar ik ervaar bij sommige geluiden wel walging. Het hangt voor mij dan meer samen met een soort smetvrees van het type walging en ook met mijn perfectionisme die ik project op anderen (sorry :s).

Vereniging Misofonie NL omschrijft misofonie als een hersenaandoening waarbij specifieke geluiden extreme gevoelens (woede, haat, walging, afschuw) opwekken. Letterlijk betekent misofonie ‘haat voor geluid’. Volgens het AMC is misofonie een psychiatrische aandoening, maar volgens een aantal onderzoekers in Amerika is het een neurologische aandoening. Volgens weer anderen is het een sensorische integratiestoornis.

In het boek ‘Vals alarm’ bespreekt psychiater Menno Oosterhoff dat misofonie mogelijk  thuishoort in het dwangspectrum en dat het mogelijk meer voorkomt bij mensen met autisme, omdat je daar ook overgevoeligheid ziet voor prikkels. Bij mensen met ticstoornissen komt Oosterhoff ook veel tegen dat iemand zich ergert aan wat niet op orde is in de samenleving. Ergernis aan de omgeving en prikkelbaarheid spelen ook bij andere vormen van dwang een rol. Dan gaat het eerder over dwang met onrust als kerngevoel en niet angst, waarbij je als het ware recht wil maken wat krom is. Zie ook mijn blog over Just Right OCD.

Iedereen kent ergernissen, maar mensen die geen misofonie(, autisme en/of OCD) hebben, kunnen het naast zich neerleggen. Bij misofonen gaat de aandacht volledig naar de trigger. Ze kunnen zich niet meer concentreren op wat ze aan het doen waren, willen vluchten of de strijd aangaan met diegene of datgene dat het geluid maakt. Dat misofonen hun triggergeluiden boven alles uit horen komt doordat ze een hyperfocus ontwikkeld hebben.

Bij misofonie gaat het vooral om alledaagse, meestal menselijke geluiden, zoals slikken, hoesten, geeuwen, ademen, neuriën of gelach. Ook andere geluiden die door mensen, dieren of apparaten geproduceerd worden, kunnen triggers zijn. Bijvoorbeeld typen op een toetsenbord, roeren met een lepeltje, tikken van een klok of gezang van vogels. De meeste misofonen hebben naast auditieve ook visuele triggers (misokinesie). De triggers zijn vaak repeterende bewegingen, zoals wiebelen met een voet, frunniken aan haar en malende kaken. Herkenbaar, daar heb ik menig ruzie over gehad in mijn leven.

Afhankelijk van de ernst, geldt voor de meeste misofonen dat ze problemen ondervinden op het gebied van relaties, school of studie, werk, ouderschap en algemene gezondheid. Ook heeft het een negatieve invloed op het gevoel van eigenwaarde. Vaak vermijden ze bepaalde situaties en mensen. Naast de hevige emoties die de triggers opwekken, kunnen misofonen ook last hebben van een verhoogd spanningsniveau, gevoelens van schaamte en/of schuld, angst om zelfbeheersing te verliezen, vermoeidheid en onbegrip van anderen.

Misofonen kunnen zelf een aantal dingen doen om minder last te ervaren van hun aandoening. Zie deze tips. Hoe denk jij over de verschillen en overeenkomsten tussen misofonie en prikkelgevoeligheid bij autisme?