Concentratiefrustratie

IMG_2664

‘Mijn slechte concentratie is het grootste probleem,’ appte ik naar mijn tante op de vraag of de studie moeilijk is. Volgens mij had ik het nog niet toen ik op de middelbare school zat, dacht ik later. Toen had ik geen eigen huishouden en geen smartphone, dus dat scheelde een hoop bij het maken van mijn huiswerk. Toch dwaalde ik tijdens de lessen overigens wel voortdurend af. Gelukkig heb ik nu geen colleges meer. Tijdens zelfstudie heb ik woorden voor mijn neus en dat geeft grip, maar niet genoeg.

Mijn hoofd is te vol, zoals mijn mok vanochtend waarin ik iets te veel sojamelk had opgeschuimd :p Ik denk steeds na over wat ik allemaal moet doen en kan de impulsen om toe te geven aan het gedrag niet onderdrukken. Dat komt door lichamelijke onrust en de angst om iets te vergeten of te missen. Na iedere alinea is er iets te doen: drinken pakken, mail checken, nagels vijlen, verwarming hoger zetten, verwarming lager zetten enzovoorts. Ik tel na iedere bladzijde hoeveel bladzijdes ik nog moet lezen, ook al weet ik het aantal. Ik houd de klok in de gaten omdat ik op tijd wil eten en niet steeds de wekker wil zetten (vervelend geluid). Het is een stukje OCD (controlebehoefte en bij onzekerheid meteen overgaan tot een handeling).

De drukte in mijn hoofd heeft ook te maken met autisme. Ik kan enerzijds dingen niet loslaten en anderzijds komen er steeds nieuwe dingen binnen omdat ik gevoelig ben voor prikkels. Ik stoor me voornamelijk aan geluiden en bewegingen. Ik studeer soms in de bieb, omdat ik daar niet zoals thuis steeds iets anders kan doen. Daar ben ik echter snel afgeleid door andere mensen en dingen als muziek.

Op de momenten dat ik overbelast ben en niet lekker in mijn vel zit, heb ik nog meer moeite met concentratie en accepteer ik dat bovendien minder. Als ik een hele dag doe over één artikel van tien bladzijden, voel ik me nutteloos. Ik ga twijfelen aan de studie en aan mijn vaardigheden. ‘Het is zinloos.’ ‘Ik kan niks.’ Zeg dan maar ‘dag’ tegen energie en motivatie.

Ook buiten studeren om ben ik snel afgeleid. Al wil ik een film graag zien of vind ik een boek interessant, mijn focus is absentemento. De router uitzetten en allerlei rustcomplexen van de drogist helpen ook niet. Ik zou best eens medicijnen willen proberen, maar bijwerkingen zijn niet aantrekkelijk. Als ik met iemand samen iets doe, blijf ik zitten op mijn stoel, maar heb ik steeds de drang om hardop te zeggen wat ik denk.

Het is een complex probleem en er is geen kant-en-klare oplossing. De afgelopen dagen stopte ik met dingen als er geen concentratie was. Ik heb een paar negatieve energieslurpende dingen meegemaakt de afgelopen maand. Inspannen (waaronder concentreren) is niet mogelijk als ontspannen niet lukt, dus probeer ik dat laatste meer te doen. Ik heb om zoveel dingen negatieve stress, dus ik moet eerst een overdosis stresshormonen wegwerken :p Hopelijk is er daarna meer ruimte voor focus.

Advertenties

Snoepjes van de dokter

FullSizeRender

In Zembla ging het er over dat antidepressiva vaak niet werken. Er is zoveel meer over te zeggen, dacht ik. Ik dacht daarbij terug aan de medicatie die ik geslikt heb vanaf mijn 18e voor depressies, angsten, OCD en slaapproblemen. Op en af slikte ik verschillende soorten antidepressiva (soms antipsychotica of slaapmiddelen). De dosis ging omhoog en weer omlaag.
Het was voor mij en de psychiater een zoektocht. Hielp het? Waren de bijwerkingen niet te heftig? Zodra het kon, wilde ik de medicijnen afbouwen. Zodra het nodig was, startte ik weer. Het werd een strijd. Sommigen zeiden dat ik het moest zien als een pil die je ook zou slikken bij een fysieke ziekte.
Ik slik nu al twee jaar geen antidepressiva meer, maar onlangs heb ik een lage dosis antipsychotica geslikt voor de drukte in mijn hoofd. Ik kreeg medicijnen van de huisarts. Niet ideaal, maar de realiteit is dat er lange wachtlijsten zijn voor specialisten. Bijwerkingen, waaronder toenemende lusteloosheid, deden me na drie weken weer stoppen.
Er is geen 1-op-1-relatie tussen medicijnen en bijwerkingen of het effect. Die is er zelden als het psychische ellende betreft. Ik slikte geen medicijnen omdat het goed ging, dus er waren al andere dingen die speelde. Bovendien had ik me ook zo kunnen voelen los van de antipsychotica. Ik weet het niet, want ben geen wetenschappelijk experiment.
Het is steeds een zoektocht voor de cliënt en de behandelaar(s) wat nodig is. Het probleem is dat er niet voldoende hulp geboden kan worden vanwege de bezuinigingen. Er is soms geen keus om wel of niet medicatie te geven, want er is regelmatig geen andere optie. Los daarvan, zijn er veel mensen die toch echt baat hebben bij medicijnen. Onderzoeksresultaten kun je niet op individuen toepassen. Cliënten zijn geen gemiddelde mensen, maar individuen die zorg op maat nodig hebben. Je weet nooit wat de precieze oorzaak is van bijvoorbeeld een depressie, de ernst en symptomen ervan variëren en een depressie staat vaak niet op zichzelf. Bij mij ging het o.a. samen met een angststoornis.
Bij behandeling moet er daarnaast rekening gehouden worden met variabelen buiten de ziekte om. Ik ben bijvoorbeeld autistisch. Rudy Simone schrijft in Aspergirls dat autisten vaak minder nodig hebben van medicijnen. Een gemiddelde dosis kan hen ziek maken. Voor mij is het ook een extra uitdaging om af te lezen aan mijn lichaam wat het medicijn doet. Buiten autisme zijn er nog vele andere dingen om rekening mee te houden bij het bepalen van de juiste behandeling, bijvoorbeeld of er steun is in het sociaal netwerk.
Medicijnen kunnen het proberen waard zijn. Menno Oosterhof vindt het een zegen dat hij de optie heeft om ze voor te schrijven. We weten allemaal dat antidepressiva geen toverpillen zijn. Psychiaters kunnen niet toveren, maar wel met de cliënt en andere behandelaars zoeken naar de beste optie(s). Dat kost tijd en tijd kost geld. So keep calm and keep asking the government for money.

 

 

Willen ≠ kunnen

IMG_1581 (2)

Afgelopen dinsdag was ik in Nijmegen voor wetenschappelijk onderzoek. Ik studeerde er in 2006 psychologie. Ik zou eindelijk de middelbare school verlaten. Geluk lag in het verschiet! Niet dus. Ik nam mijn perfectionisme, sociale angst e.d. gewoon mee. Reisangst werd een nieuwe reisgenoot. Toen ik steeds vaker bijna huilend op het station stond, realiseerde ik me dat de depressiewolk ook in Nijmegen kon komen.

Deze week ben ik proefpersoon in een experiment waarbij mensen met een huidige depressie, mensen met een verleden met depressie en mensen zonder depressie met elkaar worden vergeleken. Ik vul zes dagen lang vragen in als een smartphone piept. Ik ben nu niet klinisch depressief, maar vul wel vaak in dat ik droevig ben.

Hier ging een lange periode van stress aan vooraf. Ik wil zoveel en rol mezelf steeds weer in allerlei vrijwillige activiteiten. Dan voel ik me even niet schuldig over het hebben van een uitkering. Dit is alleen niet zo aardig voor mezelf. Is werken bij het Autisme Informatie Centrum niet genoeg? Mijn hoofd vindt van niet, maar mijn lijf schreeuwt van wel.

Vanaf nu even geen onderzoeken meer of andere klusjes. Ik stop ook met ambassadeur zijn bij Fonds Psychische Gezondheid. Ik deed het met liefde, maar ik wil minder rollen vervullen. Ik kan tig dingen willen, maar ik moet kijken naar wat kan, wat realistisch is. Ik heb nu eenmaal veel voorbereidingstijd nodig vooraf en veel verwerkingstijd achteraf door mijn autisme en OCD.

Door eindeloos wikken en wegen of ik iets moet aangaan of ermee door moet gaan, blijf ik in mijn hoofd hangen. Ik wil me niet meer laten lijden door perfectionisme, idealisme en schuldgevoelens. Natuurlijk moet ik iets doen voor mijn uitkering, maar het moet niet ten koste gaan van mijn gezondheid. Anders blijf ik alleen maar langer in een uitkering.

Ik ben overigens graag bezig, maar toch is het nodig om vaker thuis te zijn en meer rust te nemen. Dan kan ik de batterij opladen die buiten rap leeg is door mijn immer aanwezige fight-or-flight-lijf. Ik wil niet meer heen en weer rennen tussen buiten en thuis zijn, niet meer wegrennen voor mijn gevoelens. Ik neem mezelf toch overal mee naar toe.

Als de emmer overloopt, kan ik niet meer kan rennen, omdat ik bijna kopje onder ga. Dan is het tijd om het evenwicht te zoeken tussen willen en kunnen (hoewel het makkelijker is dit te doen als de emmer nog niet is overgelopen). Het duurt meestal even eer ik weet wat ik voel. Intuïtie vind ik helemaal ongrijpbaar, maar ik ga toch proberen die te grijpen.

Door naar binnen te keren, hoop ik evenwicht te vinden en rollen in mijn leven beter te kunnen combineren. Het gaat erom wat in mijn mogelijkheden ligt. Wat niet kan, kan niet. Loslaten van wat ik wil, maar niet kan, doet pijn, maar mag er zijn. Let it go.

Op de rem

IMG_2628Psychotisch ben ik niet, maar voor aanhoudende onrust en inslaapproblemen, slik ik antipsychotica. De onrust is na een week medicatie nog niet minder, maar ik slaap weer voor middernacht. Alle prikkels van de dag krijg ik gewoon niet verwerkt. Allerlei gedragsmatige hulpmiddelen en middeltjes van de drogist helpen niet.

Door mijn diagnose pdd-nos en dit filmpje realiseer ik me beter hoe problematisch mijn overgevoeligheid voor prikkels is. De tools om daarmee om te gaan, heb ik niet. Hoe sluit ik me af, hoe filter ik, hoe verwerk ik prikkels? Ik bungel ergens onderaan de wachtlijst van GGz. Zolang ik de vaardigheid niet heb om elke prikkel, zoals een geluid of rommeltje, niet continue op te merken, moet ik ze minder opzoeken.

Dat is moeilijk, want ik ben graag op de hoogte van dingen. Dat heeft te maken met de behoefte aan controle. Echter, nieuwsberichten, berichten op social media e.d. kunnen blijven hangen in gedachten en kunnen negatieve emoties oproepen. Ik heb ook geen focus meer bij schrijven, studeren en lezen, want ik controleer steeds mijn mail, Facebook en Twitter.

Naast de behoefte aan controle, zoek ik activiteiten op omdat ik bang ben iets te missen, achter te blijven qua kennis en omdat ik gewoon nieuwsgierig ben. Ik voel me ook snel leeg en nutteloos en dat zijn voor mij zulke zware gevoelens dat ik er voor weg loop. Er is daarnaast een schuldgevoel gekoppeld aan thuis zijn en iets voor mezelf doen. Ik zit in een uitkering en moet daar voor mijn gevoel voortdurend iets voor terug doen. Ik stort me op allerlei vrijwilligerswerk.

Bij al die activiteiten moet ik veel vooruitdenken en achteraf moet alles verwerkt worden. Er spelen buiten de activiteit om allerlei dingen die energie kosten. Denk aan sociaal contact, reizen, planning aanpassen, veel prikkels etc. Bij de meeste activiteiten merk ik op een gegeven moment dat het meer energie kost dan dat het geeft. De draagkracht is kleiner dan de draaglast, ondanks dat de activiteit leuk of belangrijk is. De drempel wordt hoger en het plezier minder. Mijn gevoeligheid voor prikkels bereikt een hoogtepunt.

Er moeten dan dingen van mijn to-do-lijst voordat de emmer overloopt. Daarom ben ik bijvoorbeeld gestopt met Poetry Cirkle, want ik heb geen overzicht door het groepsgebeuren. Ik stel ook grenzen bij vrijwilligerswerk, sociaal contact en andere activiteiten. Ik wil mijn agenda niet steeds volproppen om negatieve gevoelens uit de weg te gaan. De stress die ik nu heb, is het niet waard.

Het is wel een kunst om niet meteen een nieuwe activiteit op te zoeken als ik een beetje tot rust kom. Dat is een kuil waar ik tot nu toe altijd in viel. Ik heb mijn begeleidster gevraagd me hierin af te remmen. Dat na aanleiding van een inzichtkaart die ik afgelopen week trok bij yoga. Daarop stond dat leegte niet te vullen is met allerlei zaken buiten jezelf. Mijn prikkelverslaafde, maar overprikkelde brein, zag dit als een dikke STOP!

 

Perspectief is passend werk

SAM_1753

Iemand van de gemeente vraag of ik al meer weet van UWV. Nope, geen vorderingen. Wanneer ik in Utrecht bij de rechter moet verschijnen, weet mijn advocaat niet. Vervelend; die onzekerheid. Ik heb ondertussen wel inkomsten (bijstand van de gemeente), maar ik blijf erbij dat ik in de Wajong ‘hoor’. Dat is voor de gemeente ook het makkelijkste, want zij kunnen niet echt iets met mij, mijn autisme en psychische problemen. Ik heb naar-werk-trajecten geprobeerd, maar ik ben nog niet zover.

Of ik de rechtszaak ga winnen, is niet in te schatten. Het is ook nog maar de vraag of de rechter pdd-nos meeneemt in zijn beslissing. De diagnose is in 2014 gesteld, terwijl de herkeuring van UWV in 2013 plaatsvond. Ik had al pdd-nos, maar het was nog niet bekend. In die zin hoeft de rechter er geen rekening mee te houden, omdat UWV dat ook niet kon bij hun beslissing. Anderzijds had ik de problemen behorende bij pdd-nos al wel in 2013. Het had alleen nog geen naam.

Juist nu, met een duidelijke kerndiagnose, begrijp ik mijn problemen met werk beter. Met mijn eerdere diagnoses bleef UWV volhouden dat ik toch kon voorzien in een eigen inkomen. Hun voorgestelde baantjes zouden om verschillende redenen niet passen. Dat heeft te maken met ‘niet kunnen’ en daardoor met niet ‘niet willen’; niet andersom. Ook met een qua werkzaamheden passende functie, zou ik niet volledig in mijn eigen inkomen kunnen voorzien, omdat ik niet genoeg uren zou kunnen maken. Los van het feit dat ik zonder werkervaring, zonder diploma en te oud zijn voor diplomaloos werk, geen werk zou kunnen vinden bij een gebrek aan vacatures.

De gemeente heeft mijn lasten in het dagelijks leven gelukkig serieus genomen en geeft ruimte om gezonder te worden. Die ruimte maakt werken juist aantrekkelijker voor mij als bezige bij. Bij dwang van buitenaf, verlam ik. Nu doe ik vrijwillig werkzaamheden. Dat put me uit, omdat ik nog veel te leren heb, maar ik doe ervaringen op en zie wat ik wel kan. De vraag is hoe ik talenten inzet zonder lichamelijke en geestelijke uitputting. Op den duur wil ik betaald werk doen met coaching. Niet volgens de ‘zoek-het-maar-uit-methode’ van UWV.

UWV hanteert een andere definitie van ‘perspectief’ dan ik. Perspectief is voor mij passend werk, inhoudelijk en qua belasting. Het zou fijn zijn als UWV en de overheid de tijd neemt om mensen te leren kennen i.p.v. hen te dirigeren wat te doen. Buiten UWV wordt er ook in stereotypen gedacht. Mensen die werken, oordelen vaker wel dan niet, over mensen die niet werken. Werkgevers denken dat alle autisten in de ICT willen werken. Not!

Ik strijd voor beter begrip voor iedereen die niet kan werken. Dat doe ik onbetaald, maar daarmee is het niet minder waard. Instanties zijn mij misschien liever kwijt dan rijk, omdat ik geld kost, maar ik leef nu eenmaal. Wat ben ik moe van het mezelf aanpassen en verantwoording afleggen… Wat zou ik soms graag even weg willen vliegen van de mensenwereld.

Haat-liefde verhouding met eten

IMG_2456

Tegenwoordig wordt er van alles georganiseerd rond ‘borreltijd’, maar ik wil gewoon om zes uur een bord eten voor mijn neus. Gisteren ging dat niet, omdat ik bij een evenement was waar ik zelf ook een speech hield. Toen het zes uur was slikte ik een meegesmokkelde pompoenpit in; mijn voorgerecht. Eenmaal thuis at ik de al eerder gekookte hoofdmaaltijd zonder deze op te warmen.

Ik leef toe naar mijn eetmomenten en voel me leeg als ik niet mag eten. Als eten niet bestond, zou het leven maar saai  zijn. Eten is voor mij iets waar ik geen stok achter de deur voor nodig heb. Voor de meeste andere dingen in mijn leven ligt een drempel. Door te eten kom ik bovendien met beide benen op de grond; enorm belangrijk bij een druk en overprikkeld koppie.

Toch heb ik er een haat-liefde-relatie mee. Toen ik voor het eerst in therapie ging, kwam ik binnen bij de afdeling eetproblematiek. Er is bij mij overigens nooit een eetstoornis gediagnosticeerd. Ik heb nooit eetbuien gehad, overgegeven o.i.d. Ik was wel bang om dik of dun te zijn/worden, want wilde ‘normaal’ zijn. Op school vergeleek ik mezelf met anderen.

Naar mijn lichaam luisteren, durfde ik niet. Ik vond mezelf een lelijke peer. Mijn hoofd was mijn vluchtoord. Ik ging lezen over eten en op basis daarvan bedacht ik regels. Ik ging calorieën tellen om controle te hebben. Snoepen mocht op een gegeven moment ook niet meer. Het ging een beetje richting orthorexia en ik was mager. Gelukkig ben ik altijd blijven eten.

Bij mij is het probleem meer gaan zitten in de inflexibiliteit, misschien door de behoefte aan routines. Eten is voor mij de rode draad door de dag. Iedere dag eet ik op dezelfde tijden en om de 2,5 uur. Het geeft stress en gepieker als ik op 1 van de tijdstippen niet kan eten. Dan denk ik zwart-wit; als ik één keer afwijk, komt het nooit meer goed met mij. Ik vermijd dingen als ze niet passen bij mijn eettijden. Samen eten of uit eten gaan zijn lastig, omdat ik dan niet de volledige controle heb.

Ik moet iedere dag minimaal 2000 calorieën eten en maximaal 2500. Ik blijf het moeilijk vinden dat het gemiddelde voor een vrouw 2000 is en ik daar niet genoeg aan heb. Er zijn nog wat minder overheersende regels en regels voor als ik niet aan een regel kan voldoen; een soort plan B.

Mensen met autisme hebben regelmatig ook een eetprobleem. Als bij iemand behandeling voor een eetstoornis niet aanslaat, is het goed om te kijken of er sprake van ASS is. Je moet dan tegen rekening houden met een andere informatieverwerking. Voor mij heeft het ook een andere kijk gegeven op mijn dwangmatigheid rondom eten. Ik zoek houvast.

Graag zou ik minder tijd kwijt zijn aan plannen wat ik precies ga eten. Ik wil minder gedachten hebben over eten en iets flexibeler omgaan met regels. Minder controleren hoeveel calorieën ik per dag binnen krijg en minder bezig zijn met wat anderen eten, zijn ook doelen. Ik ben er nog niet, maar ik ben tegenwoordig wel tevreden over mijn lichaam en ik kan en mag genieten van eten 😉

Ziek zijn; fysiek of psychisch?

IMG_2569

Hatsjoe!

2016 begint met griep. Denk aan moeheid, keelpijn, hoofdpijn, waterige ogen en koorts. Ik nies zoveel dat het pijn doet en mijn huid is hypergevoelig. Rillingen en opvliegers wisselen elkaar af. Mijn vriend doet gezellig mee.

“Heb ik het van jou of jij van mij?”

“Een poes kan niesziekte toch niet overbrengen op de mens?”

Ik ben nog in het oppashuis, maar vanavond ga ik weer naar huis. Eén van de poesjes heeft niesziekte.

Als ik ziek ben, wil ik me toch zoveel mogelijk houden aan mijn dagelijkse planning. Ik eet bijvoorbeeld zoals gepland. Afspraken laat ik meestal doorgaan, tenzij ik bang ben anderen te besmetten. Ik doe mijn best om niet te actief te doen. Dan komen meestal gevoelens van waardeloosheid naar boven. Een negatief geestje huist makkelijker in een ziek lijfje. Misschien huil ik daarom om de haverklap.

Het voordeel van griep is dat duidelijk is wat er aan de hand is. Dat scheelt gepieker, online gezoek en huisartsbezoekjes. Bij vage aanhoudende kwalen mis ik een duidelijke oorzaak en daarmee richtlijnen voor hoe ik de klacht kan bestrijden en hoe ik het een volgende keer wellicht kan voorkomen. Ik ben niet bang voor de klacht of ziekte zelf, maar onrust is het gevolg als ik niet weet wat er speelt.

Er is meestal interactie met de geest en dan is het helemaal onduidelijk wat er het eerst was en wat je wel/niet moet doen voor je gezondheid. Zeker als je psychische problemen hebt, is het lastig om lichamelijke klachten te interpreteren. Zowel psychische als lichamelijke gezondheid zijn interessegebieden van mij. Prima om daarmee bezig te zijn, maar ik moet niet mezelf gaan vergelijken met theorieën.

Bij professionals mis ik echter vaak de holistische kijk. Dan ga ik er meestal niet met een gerust hart weg. Vaak durf ik pas naar de huisarts te gaan als ik een klacht al maanden heb. Dan krijg ik een soort van controledwang en check ik steeds of ik de klacht wel écht heb. Ik ben bang dat ik me aanstel en vraag altijd aan iemand anders of ik ergens voor naar de huisarts moet of niet.

Ik denk dat ik vroeger een tijdje hypochondrisch was. Ik wist toen niet dat ik een psychiatrische diagnose had en zocht misschien een verklaring voor mijn lijden in het lichaam. Dan dacht ik bijvoorbeeld dat ik darmkanker had (inmiddels weet ik trouwens dat ik een prikkelbare darm heb). Toen ik niet meer wilde leven, hoopte ik zelfs ernstig ziek te zijn zodat ik dood zou gaan :s

Nu wil ik van alles doen dat bij het leven hoort, maar werkt mijn lijf vaak tegen. De kunst is om niet te veel te malen en voor mezelf te zorgen zoals ik dat voor iemand anders zou doen. Bijvoorbeeld door mezelf niet als ‘nutteloos’ te bestempelen als ik rustig aan doe vanwege een griepje 😉

Ik wens iedereen lichamelijke en geestelijke gezondheid toe in 2016.

Dé diagnose: autismespectrumstoornis

IMG_2182

In mijn laatste blog van het jaar schrijf ik over de voor mij misschien wel belangrijkste gebeurtenis van 2015; ik kreeg de diagnose ASS (autisme spectrum stoornis). Klinisch psycholoog Annelies Spek schrijft in haar boek: ‘Wanneer een diagnose pas in de volwassenheid wordt gesteld, dan is er vaak al veel onbegrip ontstaan in de omgeving en ook de persoon zelf weet lange tijd niet goed wat er aan de hand is. Dit kan leidden tot onzekerheid en schaamte. De periode waarin hij of zij heeft geprobeerd zich aan te passen is veel langer en de hiermee gepaard gaande frustratie heeft zich langer op kunnen bouwen. Waardoor er mogelijk meer problemen en psychische klachten ontstaan.’

Had ik mijn diagnose maar eerder gekregen. Misschien was mijn OCD dan niet zo sterk ontwikkeld en had ik geen depressies gehad. Gelukkig is er steeds meer aandacht voor autisme die niet meteen zichtbaar is. Veel mensen zijn anti-diagnose, maar mij heeft het houvast gegeven. Ik ben niet gek en heb recht op hulp (en ben dus geen aansteller). Ik ben niet alleen en het is heerlijk om tijdens het lezen van een boek een feestje van herkenning te vieren en adviezen te krijgen, zodat ik niet het wiel helemaal zelf hoef uit te vinden.

Ondanks dat ik mijn leven lang met de beperkingen van autisme rond zal lopen, voelt het als kloppend en oké. Ik zie autisme namelijk niet zozeer als ziekte, want het is niet te genezen. Het gaat om een minoriet met een andere manier van informatieverwerking; een soort subcultuur die soms iets minder goed past in de heersende cultuur. Voor mij is autisme een zijnswijze en niet iets dat je ‘hebt’. Dat haalt druk weg om me voortdurend aan te passen.

Dat ik autisme niet als ziekte zie, wil niet zeggen dat het te romantiseren is, want de nadelen zijn groter dan de voordelen. Daarnaast kan er makkelijker een ziektebeeld naast de kerndiagnose ontstaan als je gedwongen wordt tot dingen waartoe je niet in staat bent. Die co-morbideit kun je wel behandelen, maar dan moet er nog steeds rekening gehouden worden met autisme.

Waar ik bij mijn eerdere kerndiagnose (persoonlijkheidsstoornis) steeds mijn grenzen moest verleggen, zie ik daar nu de nadelige gevolgen van in. Wat heeft het voor zin om je ‘angsten’ aan te gaan als de angst het probleem niet is, maar bijvoorbeeld door de bomen het bos niet zien? Een faalgevoel beheerste mijn leven. De kern van problemen in het dagelijks leven moet helder zijn om een oplossing te vinden. Een juiste diagnose geeft daarbij handvatten.

Over voor- en nadelen van diagnoses stellen is veel te zeggen, maar dit is geen essay. Ik kan alleen zeggen dat ik zonder de bij mij gestelde diagnoses nog meer was vastgelopen in mijn leven. Het gaat er uiteindelijk om wat per persoon werkt om een betere mentale gezondheid te krijgen. Ik hoop op een nieuw jaar waarin meer mensen het leven kunnen vieren.

Ik wil(de niet meer) leven

IMG_2430

Afgelopen week keek ik naar Strohalm; een documentaire over zelfmoord. Meer dan een half miljoen Nederlanders denkt jaarlijks langere tijd aan zelfmoord. Ik gelukkig niet meer, maar lange tijd was dat wel het geval. Ik was jong, maar voelde me al verwelkt. In mij groeide de overtuiging dat ik onkruid was. Onkruid moet je wieden.

Ik bleef wel actief aan alles deelnemen, want ik wilde zijn zoals mijn leeftijdgenoten. Ik voelde me echter altijd een buitenstaander; bij ballet, bij tennis, in iedere klas, op straat, … Nu weet ik dat ik pdd-nos heb en kan ik mijn moeilijkheden met aansluiting plaatsen. Toen wist ik niet dat ik anders was en was ik vooral bezig om me aan te passen. In het gezin had ik de energie niet meer om me te voegen naar de omgeving en trok ik me terug op mijn kamer.

Ik schaamde me voor mezelf en kon me niet goed uitspreken, dus deelde ik mijn zelfhaat en doodswens niet. Ik schreef wel in mijn dagboeken over de zinloosheid en nutteloosheid van het leven en vooral van mijn leven. Omdat ik met niemand sprak over mijn doodswens, kon niemand me een ander perspectief geven. Dat is het grote nadeel van taboeonderwerpen. Contact kan levensreddend zijn.

Ik was al een paar jaar in gedachten veel bezig met de dood, toen ik pas naar een psycholoog ging. Het was een verademing om te horen dat ik ziek was en dat wat ik voelde niet ‘hoorde’. Mijn doodswens was een symptoom van een depressie. Ik leerde om me uit te spreken, zodat alles niet explodeerde in mijn hoofd.

Ik kreeg veel therapie, maar ik bleef worstelen met het leven. Gedachten over de dood sloegen al snel om in een obsessie, die sloeg om in plannen en die zelfs in enkele pogingen. Dan dacht ik dat ik voor de wereld toch alleen maar een last was. Het ging dus in fases. Na een mislukte poging dacht ik: ‘zelfs doodgaan kan ik niet, mislukkeling!’ Afgerond heb ik tien jaar rondgelopen met een doodswens, wisselend in intensiteit.

Gelukkig leef ik nog en zie ik de toekomst positief tegemoet. Dat had ik nooit durven denken toen ik eens mijn grafsteen tekende in mijn dagboek. Ik probeer nu te zoeken naar wat bij mij past. Mijn diagnose pdd-nos heeft daarbij geholpen. Ik moet helemaal niet willen wat gemiddeld is en wat hoort. Ik kan niet leven met die druk. Logisch dat ik dood wilde toen ik alsmaar bezig was om ‘normaal’ te zijn. Ik vind het leven nog steeds ingewikkeld, maar er zijn veel mooie dingen in mijn leven. Tijd om te bloeien, want jong en verwelken, horen niet bij elkaar.

Vakantie/huizenoppas

SAM_0689 (2)

Soms vind ik het fijn om in een andere omgeving te zijn (het rijmt nog ook). Nu pas ik op twee poezen in Den Bosch. Dat is niet zo spectaculair als een zelf geboekte vakantie naar de zon, maar ik ben er toch even tussenuit en ik vind het leuk om voor diertjes te zorgen. Thuis word ik zo opgeslokt door het dagelijks leven, dat ik moeilijk tot rust kom. Er is altijd iets te doen. Zeker als veel op een dwangmatige manier gaat, waardoor het langer duurt om iets af te ronden. Een pauze uit de dagelijkse marathon is nodig om de batterij op te laden.

De ervaring leert wel dat ik met de overgang van huis naar het oppasadres stress heb. Ik heb controledwang en besteed erg veel tijd aan plannen en inpakken. Nu ben ik uitgeput. Elders ben ik meer begrensd in mijn dagelijkse taken en dat laat ruimte over om tot rust te komen. Dan komt er ook vaak een opgestapelde moeheid mee uit. Soms volgt daar somberheid op, maar nu gelukkig niet.

Ik probeer me er niet tegen te verzetten. Het is een mooie kans om veel te lezen, iets te kijken, brood te bakken… Echt niksen kan ik niet, maar dat is voor mij ook niet ontspannend. Mijn geest is altijd hongerig en nieuwsgierig. Ik vind het ook leuk om andere steden te ontdekken. Ik heb al in Groningen en Friesland op een huis gepast, maar ook in Tilburg zelf. Straks ga ik even wandelen in Den Bosch.

Het buitenland is natuurlijk interessanter, want dan heb je te maken met een andere cultuur. Ik ben al in Barcelona, Parijs en Stockholm geweest voor een korte stedentrip. Dat was met iemand samen, want alleen zou ik letterlijk en figuurlijk verdwalen in zo’n grote stad. Ik ben wel alleen naar Frankrijk gegaan voor een creatieve vakantie. Het glas in lood raam dat ik daar maakte hangt nog steeds in mijn huis en staat voor vrijheid. Ik ben ook in Turkije geweest voor een yogavakantie.

Ik moet iets om handen hebben, waar ik ook ben. Voor mij geen ‘we zien wel’. Ik wil weten wat me te wachten staat en wil structuur. Dan blijven er nog genoeg dingen over die onzeker zijn. Als ik naar het buitenland ga, is vakantie ook niet bedoeld als ontspanning. Vakantie is voor mij uit het dagelijks leven stappen, angsten aangaan en nieuwe dingen ontdekken.

In Den Bosch zal mijn wereld niet heel veel groter worden, want ik ben niet ver van huis. Dat heeft voordelen, want dan kan ik een keer naar huis en naar Vriendlief. Hij komt ook nog hierheen. Mijn chins zijn er al. Ze wennen iets sneller dan de poezen. Als ik hier weg ga over drie weken zijn ze hopelijk niet meer bang en is de batterij van de oppas hopelijk weer vol.