Medicatie

Snoepjes van de dokter

In Zembla ging het er over dat antidepressiva vaak niet werken, maar er is zoveel meer over te zeggen. Ik dacht daarbij terug aan de medicatie die ik geslikt heb vanaf mijn 18e voor depressies, angsten, OCD en slaapproblemen. Op en af slikte ik verschillende soorten antidepressiva (soms antipsychotica of slaapmiddelen). De dosis ging omhoog en weer omlaag.

Het was voor mij en de psychiater een zoektocht. Hielp het? Waren de bijwerkingen niet te heftig? Zodra het kon, wilde ik de medicijnen afbouwen. Zodra het nodig was, startte ik weer. Het werd een innerlijke en lichamelijke strijd. Sommigen zeiden dat ik het moest zien als een pil die je ook zou slikken bij een fysieke ziekte.

Ik slik nu al twee jaar geen antidepressiva meer, maar onlangs heb ik een lage dosis antipsychotica geslikt voor de drukte in mijn hoofd. Ik kreeg medicijnen van de huisarts. Niet ideaal, maar de realiteit is dat er lange wachtlijsten zijn voor specialisten. Ernstige bijwerkingen, waaronder toenemende lusteloosheid, deden me na drie weken al weer stoppen.

Er is geen 1-op-1-relatie tussen medicijnen en bijwerkingen of het effect. Die is er zelden als het psychische ellende betreft. Ik slikte geen medicijnen omdat het goed ging, dus er waren al andere dingen die speelde. Bovendien had ik me ook zo kunnen voelen los van de antipsychotica. Ik weet het niet, want ben geen wetenschappelijk experiment.

Het is steeds een zoektocht voor de cliënt en de behandelaar(s) wat nodig is. Het probleem is dat er niet voldoende hulp geboden kan worden vanwege de bezuinigingen. Er is soms geen keus om wel of niet medicatie te geven, want er is regelmatig geen andere optie. Los daarvan, zijn er veel mensen die toch echt baat hebben bij medicijnen.

Onderzoeksresultaten kun je niet op individuen toepassenCliënten zijn geen gemiddelde mensen, maar individuen die zorg op maat nodig hebben. Je weet nooit wat de precieze oorzaak is van bijvoorbeeld een depressie, de ernst en symptomen ervan variëren en een depressie staat vaak niet op zichzelf. Bij mij ging het o.a. samen met een angststoornis.

Bij behandeling moet er daarnaast rekening gehouden worden met variabelen buiten de ziekte om. Ik ben bijvoorbeeld autistisch. Rudy Simone schrijft in Aspergirls dat autisten vaak minder nodig hebben van medicijnen. Een gemiddelde dosis kan hen ziek maken. Voor mij is het ook een extra uitdaging om af te lezen aan mijn lichaam wat het medicijn doet. Buiten autisme zijn er nog vele andere dingen om rekening mee te houden bij het bepalen van de juiste behandeling, bijvoorbeeld of er steun is in het sociaal netwerk.

Medicijnen kunnen het proberen waard zijn. Menno Oosterhof vindt het een zegen dat hij de optie heeft om ze voor te schrijven. We weten allemaal dat antidepressiva geen toverpillen zijn. Psychiaters kunnen niet toveren, maar wel met de cliënt en andere behandelaars zoeken naar de beste optie(s). Dat kost tijd en tijd kost geld. So keep calm and keep asking the government for money.

Advertenties
Stopbord

Op de rem

Psychotisch ben ik niet, maar voor aanhoudende onrust en inslaapproblemen, slik ik antipsychotica. De onrust is na een week medicatie nog niet minder, maar ik slaap tenminste weer voor middernacht. Alle prikkels van de dag krijg ik normaal gesproken gewoon niet verwerkt. Allerlei gedragsmatige hulpmiddelen en middeltjes van de drogist helpen niet.

Door mijn autismediagnose en dit filmpje realiseer ik me beter hoe problematisch mijn overgevoeligheid voor prikkels is. De tools om daarmee om te gaan, heb ik niet. Hoe sluit ik me af, hoe filter ik, hoe verwerk ik prikkels? Ik bungel ergens onderaan de wachtlijst van GGz. Zolang ik de vaardigheid niet heb om elke prikkel, zoals een geluid of rommeltje, niet continue op te merken, moet ik ze minder opzoeken.

Dat is moeilijk, want ik ben graag op de hoogte van dingen. Dat heeft te maken met de behoefte aan controle. Echter, nieuwsberichten, berichten op social media e.d. kunnen blijven hangen in gedachten en kunnen negatieve emoties oproepen. Ik heb ook geen focus meer bij schrijven, studeren en lezen, want ik controleer steeds mijn mail, Facebook en Twitter.

Naast de behoefte aan controle, zoek ik activiteiten op omdat ik bang ben iets te missen, achter te blijven qua kennis en omdat ik gewoon nieuwsgierig ben. Ik voel me ook snel leeg en nutteloos en dat zijn voor mij zulke zware gevoelens dat ik er voor weg loop. Er is daarnaast een schuldgevoel gekoppeld aan thuis zijn en iets voor mezelf doen. Ik zit in een uitkering en moet daar voor mijn gevoel voortdurend iets voor terug doen. Ik stort me op vrijwilligerswerk.

Bij al die activiteiten moet ik veel vooruitdenken en achteraf moet alles verwerkt worden. Er spelen buiten de activiteit om allerlei dingen die energie kosten. Denk aan sociaal contact, reizen, planning aanpassen, veel prikkels et cetera. Bij de meeste activiteiten merk ik op een gegeven moment dat het meer energie kost dan dat het geeft. De draagkracht is kleiner dan de draaglast, ondanks dat de activiteit leuk of belangrijk is. De drempel wordt hoger en het plezier minder.

Er moeten dan dingen van mijn to-do-lijst voordat de emmer overloopt. Daarom ben ik bijvoorbeeld gestopt met Poetry Cirkle, waar ik geen overzicht heb doordat het een groepsgebeuren is. Ik stel ook grenzen bij vrijwilligerswerk, sociaal contact en andere activiteiten. Ik wil mijn agenda niet steeds volproppen om negatieve gevoelens uit de weg te gaan. De stress die ik nu heb, is het niet waard.

Het is wel een kunst om niet meteen een nieuwe activiteit op te zoeken als ik een beetje tot rust kom. Dat is een kuil waar ik tot nu toe altijd in viel. Ik heb mijn begeleidster gevraagd me hierin af te remmen. Dat na aanleiding van een inzichtkaart die ik afgelopen week trok bij yoga. Daarop stond dat leegte niet te vullen is met allerlei zaken buiten jezelf. Mijn prikkelverslaafde, maar overprikkelde brein, zag dit als een STOP!

Kun jij je agenda goed bewaken?

 

Diagnose

De kerndiagnose: autismespectrum stoornis

In mijn laatste blog van het jaar schrijf ik over de voor mij misschien wel belangrijkste gebeurtenis van 2015; ik kreeg de diagnose ASS (autisme spectrum stoornis). Klinisch psycholoog Annelies Spek schrijft in haar boek: ‘Wanneer een diagnose pas in de volwassenheid wordt gesteld, dan is er vaak al veel onbegrip ontstaan in de omgeving en ook de persoon zelf weet lange tijd niet goed wat er aan de hand is. Dit kan leidden tot onzekerheid en schaamte. De periode waarin hij of zij heeft geprobeerd zich aan te passen is veel langer en de hiermee gepaard gaande frustratie heeft zich langer op kunnen bouwen. Waardoor er mogelijk meer problemen en psychische klachten ontstaan.’

Had ik mijn diagnose maar eerder gekregen. Misschien was mijn OCD dan niet zo sterk ontwikkeld en had ik geen depressies gehad. Gelukkig is er steeds meer aandacht voor autisme die niet meteen zichtbaar is. Veel mensen zijn anti-diagnose, maar mij heeft het houvast gegeven. Ik ben niet gek en heb recht op hulp (en ben geen aansteller). Ik ben niet alleen en het is heerlijk om tijdens het lezen van een boek een feestje van herkenning te vieren en adviezen te krijgen, zodat ik niet het wiel helemaal zelf hoef uit te vinden.

Ondanks dat ik mijn leven lang met de beperkingen van autisme rond zal lopen, voelt het als kloppend en oké. Ik zie autisme namelijk niet zozeer als ziekte, want het is niet te genezen. Het gaat om een minoriteit met een andere manier van informatieverwerking; een soort subcultuur die soms iets minder goed past in de heersende cultuur. Voor mij is autisme een zijnswijze en niet iets dat je ‘hebt’. Dat haalt druk weg om me voortdurend aan te passen.

Dat ik autisme niet als ziekte zie, wil niet zeggen dat het te romantiseren is, want de nadelen zijn groter dan de voordelen. Daarnaast kan er makkelijker een ziektebeeld naast de kerndiagnose ontstaan als je gedwongen wordt tot dingen waartoe je niet in staat bent. Die co-morbideit kun je wel behandelen, maar dan moet er nog steeds rekening gehouden worden met autisme.

Waar ik bij mijn eerdere kerndiagnose (persoonlijkheidsstoornis) steeds mijn grenzen moest verleggen, zie ik daar nu de nadelige gevolgen van in. Wat heeft het voor zin om je ‘angsten’ aan te gaan als de angst het probleem niet is, maar bijvoorbeeld door de bomen het bos niet zien? Een faalgevoel beheerste mijn leven. De kern van problemen in het dagelijks leven moet helder zijn om een oplossing te vinden. Een juiste diagnose geeft daarbij handvatten.

Over voor- en nadelen van diagnoses stellen is veel te zeggen, maar dit is geen essay. Ik kan alleen zeggen dat ik zonder de bij mij gestelde diagnoses nog meer was vastgelopen in mijn leven. Het gaat er uiteindelijk om wat per persoon werkt om een betere mentale gezondheid te krijgen. Ik hoop op een nieuw jaar waarin meer mensen het leven kunnen vieren.

Suicidaliteit

Ik wil(de niet meer) leven

Afgelopen week keek ik naar Strohalm; een documentaire over zelfmoord. Meer dan een half miljoen Nederlanders denkt jaarlijks langere tijd aan zelfmoord. Ik gelukkig niet meer, maar lange tijd was dat wel het geval. Ik was jong, maar voelde me al verwelkt. In mij groeide de overtuiging dat ik onkruid was. Onkruid moet je wieden.

Ik bleef actief aan alles deelnemen, want ik wilde zijn zoals mijn leeftijdgenoten. Ik voelde me echter altijd een buitenstaander; bij ballet, bij tennis, in iedere klas, op straat, … Nu weet ik dat ik autisme heb en kan ik mijn moeilijkheden met aansluiting plaatsen. Toen wist ik niet dat ik anders was en was ik vooral bezig om me aan te passen aan standaarden. In het gezin had ik de energie niet meer om me te voegen naar de omgeving en trok ik me terug op mijn kamer.

Ik schaamde me voor mezelf en kon me niet goed uitspreken, dus deelde ik mijn zelfhaat en doodswens niet. Ik schreef wel in mijn dagboeken over de zinloosheid en nutteloosheid van het leven en vooral van mijn leven. Omdat ik met niemand sprak over mijn doodswens, kon niemand me een ander perspectief geven. Dat is het grote nadeel van taboeonderwerpen. Contact kan levensreddend zijn.

Ik was al een paar jaar in gedachten veel bezig met de dood, toen ik pas naar een psycholoog ging. Het was een verademing om te horen dat ik ziek was en dat wat ik voelde niet ‘hoorde’. Mijn doodswens was een symptoom van een depressie. Ik leerde om me uit te spreken, zodat alles niet explodeerde in mijn hoofd.

Ik kreeg veel therapie, maar ik bleef worstelen met het leven. Gedachten over de dood sloegen om in een obsessie, die sloeg weer om in plannen en die zelfs in enkele pogingen. Dan dacht ik dat ik voor de wereld toch alleen maar een last was. Het ging dus in fases. Na een mislukte poging dacht ik: ‘zelfs doodgaan kan ik niet, mislukkeling!’ Afgerond heb ik tien jaar rondgelopen met een doodswens, wisselend in intensiteit.

Gelukkig leef ik nog en zie ik de toekomst positief tegemoet. Dat had ik nooit durven denken toen ik eens mijn grafsteen tekende in mijn dagboek. Ik probeer nu te zoeken naar wat bij mij past. Mijn autismediagnose heeft daarbij geholpen. Ik moet helemaal niet willen wat gemiddeld is en wat hoort. Ik kan niet leven met die druk. Logisch dat ik dood wilde toen ik alsmaar bezig was om ‘normaal’ te zijn. Ik vind het leven nog steeds ingewikkeld, maar er zijn veel mooie dingen in mijn leven. Tijd om te bloeien, want jong en verwelken, horen niet bij elkaar.

Kwetsbaar

Pgb voor begeleiding

Pgb staat voor persoonsgebonden budget. Afgelopen week heb ik een gesprek gehad met iemand van de gemeente en mijn pgb-begeleidster. Nadat ik met trillende handen koffie had gezet, begon het gesprek. Mijn begeleidster Ilona en ik hadden vooraf een zorgvuldig budgetplan en plan van aanpak gemaakt. Mijn pgb is met een jaar verlengd. Helaas gaat het uurloon van Ilona wel met 15 euro (!) omlaag. Tegenwoordig worden de uurtarieven bepaald door de gemeente. Gelukkig gaat Ilona er toch mee akkoord :s

Er valt een last van me af nu ik weet dat Ilona mij nog een jaar gaat begeleiden. Zeker nu therapie op zich laten wachten. Bij GGz Breburg kan ik pas over een half jaar terecht voor het aanmeldgesprek. Eer dat je dan start met behandeling/therapie, ben je weer maanden verder. Even voor de duidelijkheid: behandeling is iets anders dan begeleiding. Therapie krijg je bij psychologen, psychotherapeuten, sociotherapeuten, psychiaters en dergelijke. Het is een ander beroep. Soms is het ene nodig, soms het andere en soms allebei.

Mijn begeleidster is opgeleid als maatschappelijk werkster en heeft verder verschillende cursussen gevolgd rondom psychische problematiek. Belangrijk is dat ze oog heeft voor mij als individu. Het gevolg is zorg op maat. Ik zie Ilona gemiddeld één keer per week. Tussendoor mailen, appen of bellen we wanneer nodig. Ze is er voor me en dat geeft een veilig gevoel. Ik wil en kan niet steeds een beroep doen op mensen uit mijn eigen sociale netwerk.

Het nadeel van een pgb is dat je een eigen bijdrage moet betalen en dat het aanvragen en verlengen tijd en energie kosten. Doordat er veel is veranderd rondom het pgb, gaan er dingen mis (zoals te laat uitbetalen van zorgverleners). Het vergt ook wel wat administratie. De voordelen zijn gelukkig groter bij mij.

Concreet biedt Ilona:

  • Een luisterend oor voor dingen waar ik over pieker.
  • Ze kijkt objectiever mee naar mijn problemen.
  • Ze houdt mee in de gaten wanneer ik over mijn grenzen ga.
  • Als door de bomen het bos niet zichtbaar is, helpt Ilona mij met keuzes maken en overzicht houden.
  • Daarnaast gaat ze mee naar formele afspraken en springt dan waar nodig bij.
  • Ilona helpt bij allerlei praktische dingen rondom zelfstandig wonen, bijvoorbeeld bij verzekeringen uitzoeken.
  • Ze zoekt mee naar passende therapie als die nodig is.
  • Ze denkt mee bij sociale problemen.
  • Soms doen we dingen die ik eng vind, zoals op een terras zitten (exposure = blootstelling aan angst).
  • Ze remt me af als ik rust nodig heb.
  • Af en toe doen we samen iets ontspannends, zoals wandelen.

Het gaat verder dan praktische zaken, want Ilona accepteert mij zoals ik ben. Dat heeft mijn zelfvertrouwen doen groeien. Ze heeft ook een stukje verlatingsangst weggenomen, want al sinds 2010 houdt ze het vol met mij. :p Een persoonlijke klik is belangrijk. Ilona is de brandweervrouw voor brandjes die ik zelf niet geblust krijg. Ze is de orkestleider als de instrumenten in mijn leven allemaal hun eigen gang gaan. Dankzij een pgb kunnen kwetsbare mensen toch zo zelfstandig mogelijk wonen en leven.

Weg

Gezocht: voldoening

Toen ik vorig jaar een 7,5 kreeg voor mijn bachelorthesis, was ik in tranen. Als ik een half puntje hoger had gehad, zou ik cum laude geslaagd zijn. Mijn doel was niet behaald. Het was een door mezelf opgelegd doel en niemand anders eiste van mij een 8. Mensen feliciteerden mij, maar ik was gefrustreerd. Ergens was ik opgelucht dat ik eindelijk mijn bachelordiploma had gehaald, maar ik voelde geen voldoening. Mijn vriend wilde champagne halen, maar ik weigerde mijn feestmuts op te zetten.

Wat doet een cijfer er ook toe.. Het leven gaat gewoon door. Het ging natuurlijk ook niet om het cijfer, maar om het missen van een prettig gevoel. Voldoening voelen vind ik een ongrijpbaar, maar belangrijk gevoel. Je sluit er iets mee af en het motiveert om weer met iets anders te beginnen. Ik vind het moeilijk om te voelen dat iets ‘goed’ of ‘af’ is, dus bedenk ik met mijn hoofd wat ‘goed’ of ‘af’ is. Uiteraard zijn die bedenksels beïnvloed door wat ik gelezen/gezien/gehoord heb en dan is het al gauw niet passend/haalbaar voor mij.

Wel aan een regel voldoen, maakt ook niet per se tevreden. Als ik voor een tentamen een 9 haalde, was ik echt niet gelukkig. Pauzes nemen waarbij je stil staat bij wat je gedaan heb en tevreden bent, vind ik lastig. Er is immers weer iets anders te doen. Er is niet vaak een het-is-oké-gevoel. Dat mis ik bij de kleinste dingen in het dagelijks leven. Als ik de deur van de koelkast dicht doe, komt er gevoelsmatig geen ‘dichtgevoel’. Vanuit een gebrek van dat gevoel, ga ik controleren terwijl ik daarmee nog steeds geen goed gevoel krijg. Dan maak ik maar een regel dat ik drie keer mag drukken.

Wat zou ik graag vaker voelen dat het oké is. Dat lijkt me een soort pauzemomentje waarop je je batterij kunt opladen en even niet piekert. Wat ik wel ervaar is opluchting omdat iets eindelijk gedaan is of geruststelling als ik van iemand een compliment krijg. Ik wil ook mezelf een compliment kunnen geven en niet alleen rationeel, maar zodat het echt binnenkomt en voelbaar is.

De realiteit is dat je altijd meer kunt doen dan je hebt gedaan. Er is ook altijd iemand anders die iets beter kan. Vergelijken is zinvol als het je motiveert om meer uit jezelf te halen, maar uiteindelijk moet je toch je eigen maatstaven creëren. Het gaat erom dat je je best doet. Dat doe ik altijd. Ik blij het maar tegen mezelf zeggen. Hopelijk komt daar binnenkort toch een keertje een tevreden gevoel achteraan. Ik zet vast een bordje met ‘welkom’ bij de deur.

P.s.: al uren ben ik met deze blog bezig. Ik ga het posten, want het tevreden gevoel is nog steeds niet op komen dagen. Misschien morgen. Ik blijf hopen. 😉

Kan jij voldoening voelen?

Facebook

Social media

Toen ik op het vwo zat (2000-2006), had ik een Nokia met prepaidkaart. Af en toe stuurde ik iemand een sms of speelde ik Snake, maar het apparaat diende vooral om te kunnen bellen bij noodgevallen. Verder zat ik wel eens op MSN messenger, maar ik wilde maar met één iemand tegelijk chatten, dus zette ik mezelf op ‘afwezig’. Ik herinner me nog dat we voor internet een kabel door het hele huis moesten leggen en dat we internettijd kregen.

Nu is internet goedkoop en is het gedaan met die structuur. 17 procent van de jongeren in Nederland zegt verslaafd te zijn aan social media. Bovendien kunnen sociale media een negatieve invloed hebben op hun concentratievermogen, nachtrust en schoolprestaties (onderzoek van CBS). Ik zie het bij de jeugd waarbij de I-phone is vergroeid met de handen.

Ik zie er liever een boek in. Is dat ouderwets? Ik heb mijn mensenkennis en woordenschat er namelijk aardig mee vergroot in mijn pubertijd. Ik moet toegeven dat ik tegenwoordig minder lees. Mijn I-phone heb ik voortdurend bij me en ik zit veel achter mijn laptop om te schrijven, dingen op te zoeken, te mailen of iets te kijken. Via Twitter, Whatsapp en Facebook maak ik contact met mensen die ik in het echt nooit of te weinig zou spreken. Bellen doe ik alleen als er geen digi-optie is.

Ook mijn vriend die ik bijna dagelijks zie, spreek ik tussendoor op Messenger. Social media is zo makkelijk dat je er al snel afhankelijk van wordt. Een berichtje heeft snel effect op mijn stemming; in positieve of negatieve zin. Als ik niet snel een reactie krijg op een vraag, word ik onrustig. Als ik even geen berichtje krijg, voel ik me eenzaam. Veel berichten tegelijk resulteren in stress. Er zijn gelukkig ook veel blij-makende berichtjes.

Er gaat stiekem wel veel tijd zitten in Facebook, Twitter e.d. Op social media stroomt een non-stop brij van prikkels. Als ze niet op mij afkomen, zoek ik ze op. Leergierigheid en nieuwsgierigheid kunnen doorslaan in controledwang, overprikkeling en een slechte focus hebben. Ik kan geen taak volbrengen zonder tussendoor mijn mail te kijken. Als ik bijvoorbeeld een boek lees, zeg ik tegen mezelf dat ik pas op mijn telefoon mag kijken als het hoofdstuk uit is, maar dat lukt meestal niet.Als ik op bezoek ben ergens, controleer ik nieuwe berichten zodra het kan. Steeds geef ik toe aan mijn impulsen en dat frustreert me.

Ondertussen staan er tientallen ongelezen boeken in mijn kast en weet mijn concentratievermogen niet meer wat concentratie eigenlijk is (hoe gaat dat straks als ik weer studeer?). Ik vind mailen een van de beste uitvindingen ooit, maar wat zou ik graag de regie willen hebben over de tijd die ik aan sociale media besteed. Daarvoor moet ik alleen durven zijn met mijn al aanwezige gedachten en gevoelens i.p.v. ze steeds aan- of op te vullen. Ik zal eens vragen aan de router of die connectie te maken is.

Smetvrees

Smetvrees of toch niet?

Sinds ik de diagnose autisme heb, zet ik mijn eerdere stoornissen in een ander daglicht. Zo ook smetvrees. Ik ben daarvoor behandeld (waar ik ook behandeling voor mijn andere dwanggedachten en –handelingen kreeg) in Venray met exposure en responspreventie; een vorm van cognitieve gedragstherapie. Bij exposure stel je jezelf bloot aan datgene waar je bang voor bent en bij responspreventie is het de bedoeling om dwanghandelingen niet uit te voeren.

Het was een klinische opname, dus het was een en al exposure, los van de therapieblokken en het huiswerk. Ik zat op stoelen waar ik weet niet hoeveel mensen al op hadden gezeten. Ik sliep in bedden waar vele cliënten voor mij hadden geslapen. Los van deze voortdurende exposure was er ingeroosterde exposure. Zo was er de aanraakgroep. Met de andere smet-vrezers liepen we door het gebouw met een therapeut die ons opdrachten gaf. Denk aan het aanrecht of de borstel van de bezem aanraken zonder daarna je handen te wassen. Later aten we, met besmette handen, een koekje. Er vielen geen doden. :p

Smetvrees is een vorm van een obsessieve compulsieve stoornis (OCS). Als je je vies voelt of je denkt erg veel aan besmetting (obsessie) ga je schoonmaken/wassen (compulsie = handeling). Je kan ook zorgen dat dat niet nodig is door dingen te vermijden. Het probleem is dat je zo geen gezond mechanisme ontwikkelt om om te gaan met je angst of onrust.

Ik herkende me in de omschrijving van OCS. Er was immers geen andere. Ik was blij met woorden voor iets dat ik eerst niet kon vatten. Toch maakte therapie ervoor weinig verschil. Cognitief en gedragsmatig kon ik tegen mijn smetvrees ingaan, maar gevoelsmatig niet.

Ik ben niet bang om aids o.i.d. te krijgen, ” zei ik tegen mijn therapeut, “Iets aanraken is indirect mensen aanraken. Dat voelt gewoon vies.
Je hebt meer smetvrees van het type walging en niet zozeer van de angst ergens voor,” zei ze.

Bij sommige mensen beheerst smetvrees hun leven. Bij mij niet. Het is niet iets waar ik nog steeds therapie voor nodig heb. Ik vermijd dingen, zoals deurknoppen, als het kan. Als het niet kan, raak ik ze wel aan. Ik ga naar openbare toiletten, maar voel me wel vies. Ik zit in de trein, maar mijn broek is ‘besmet’. Bekende dieren aaien mag, vreemde niet. Ik geef mensen een hand, maar blijf me heel bewust van die hand.

Dat voortdurende bewustzijn is het lastigste voor mij. Ik kan dat met een autismebril ook zien als een combinatie van te veel gedachten hebben en hooggevoeligheid. Rudy Simone schrijft in Aspergirls bij het kopje ‘gevoelige huid’: ‘Ik vaag me altijd af hoe het voor de Europese aspergers is, met al die zoenen op de wang. Daardoor krijg ik de neiging mijn gezicht af te vegen.’ Dit staat in het hoofdstuk ‘overprikkeling’.

Misschien is dat het probleem bij mij (just a theory). Prikkels komen hard binnen en geven een vervelend gevoel. Ik heb daar ooit woordjes als ‘vies’ en ‘bacteriën’ aan gekoppeld. Zeker onbekende prikkels komen extra hard binnen en dan is het al snel: ‘ieeeekkkk’. Iets moet me eerst eigen worden voordat het ontspannen aangeraakt kan worden. Wat belangrijk is, is dat dat uiteindelijk lukt, als er motivatie of een reden is.

Groepen

Groepsgesprekken

Daarnet had ik een vergadering bij het AIC Tilburg. Ik ben nieuw, dus kon niet echt meepraten. Ik moet mijn rol nog vinden en weet dat ik op een gegeven moment wel ga meepraten, omdat autisme een onderwerp is waar ik over kan en wil meepraten. Het gevaar is zelfs dat als ik eenmaal los ben, ik moeite heb met mezelf afremmen qua praten.

Dat merk ik bij lotgenotencontactgroepen. Op alles wat er gezegd wordt, kan ik inhaken. Ik kan zeggen hoe het bij mij is, laten merken dat ik meeleef, een vraag stellen als iets niet duidelijk is, … Er zijn veel opties en omdat er geen denktijd is, reageer ik niet (veiligste optie) of wel en impulsief (zonder wikken en wegen). Na zo’n bijeenkomst begint gelijk het malen: heb ik iets stoms gezegd? Heb ik te veel gezegd? Had ik..? Vinden ‘ze’ me wel aardig?

Vroeger heb ik veel groepstherapie gehad. Ik kon niet tegen stiltes en helemaal niet tegen ieders pijn. Ik nam te veel de zorgende rol op me terwijl mijn schouders dat niet konden dragen. Na iedere groepssessie kon ik mezelf wel de grond instompen van schaamte. Ik was bang dat ik het niet goed had gedaan en dat anderen negatief over me dachten. Groepstherapie was ingewikkeld. Er was daardoor te weinig ruimte om bij mijn eigen gevoelens en gedachtes te komen.

Dat heb ik nog steeds met groepsgesprekken, zoals met het gezin. Als meerdere mensen iets tegen mij zeggen, krijg ik ‘error’ in mijn hoofd. “Ik kan niet met vier mensen tegelijk praten!” Iedereen zegt wat, iedereen voelt wat. De ene wil dit, de ander wil dat. Ik reageer in groepen vaak op microniveau; op het laatste zinnetje. Eigenlijk zou ik eerst denktijd willen, zodat ik kan uitzoomen. Dan kan ik nadenken over of ik iets wil zeggen, wat en waarom.

Bij gesprekken die niet serieus of belangrijk zijn, vind ik het vooral lastig dat ik niet weet wat ik moet zeggen. Over koetjes en kalfjes praten vind ik lastig. Een gesprek moet nut hebben en leerzaam zijn. Verjaardagen waarbij je in een kring zit en praat, zijn dus lastig. Als ik iets heb bedacht om te zeggen, is het moment om te reageren al voorbij of ik kom er niet tussen. Wie moet ik bovendien aankijken?

In iedere groep moet ik me eerst veilig zien te voelen. Omdat ik niet meer zo’n laag zelfbeeld heb als vroeger, merk ik dat ik sneller mijn rol vind. Door meer zelfinzicht, weet ik mijn mindere en sterkere kanten in sociaal contact. Iemand zoeken in de groep bij wie ik mezelf durf te zijn, helpt bij het me minder eenzaam voelen.

Toch gaat mijn voorkeur uit naar één-op-één-contact, maar groepen ontlopen betekent dingen missen. Het is steeds wikken en wegen. Nu bijvoorbeeld over Poetry Cirkle waarbij je met een groepje aan je poëzieperformance werkt. Als we aan de slag gaan en niet te veel praten, lijkt het me leuk en leerzaam. Als ik iets te zeggen of te doen heb (houvast), red ik me redelijk in een cirkel.

UWV-papieren

Rechtszaak tegen UWV

 

Ik ben in beroep aan het gaan tegen het UWV, omdat mijn Wajong in 2013 is gestopt (gekregen tijdens eerdere klinische opname). Mijn bezwaar werd afgewezen. Ik ging in beroep, maar verloor wederom. Het is nog niet bekend wanneer de rechtszaak voor het hoger beroep is, maar tot die tijd mag ik medische gegevens sturen naar de Centrale Raad van Beroep.

Gisteren kreeg ik tussendoor via mijn advocaat een brief te zien van een verzekeringsarts van het UWV. Zonder mij ooit te hebben gezien, schrijft hij (of zij?): ‘Uit recente rapportage psychodiagnostisch onderzoek komt een autismespectrumstoornis naar voren. Ik ben hiervan niet overtuigd geraakt.’ Is hij een psychiater of psycholoog? Ik gok van niet en vind deze uitspraak niet professioneel. Uit de verdere brief blijkt ook weinig kennis van autisme bij vrouwen: ‘In de eerste plaats acht ik het opvallend dat in vele jaren van langdurige psychische behandeling niet eerder deze diagnose kon worden gesteld of zelfs maar werd vermoed.’

Beledigd ben ik door: ‘In de tweede plaats heeft belanghebbende zich voorafgaand aan dit onderzoek verdiept in ASS-symptomen en is zij, overigens zonder oogmerk van ziektewinst, in staat om de wijze van invullen van de vragenlijsten te ‘sturen’ richting een ASS.’ Dat insinueert dat ik heb zitten manipuleren. Ik was juist doodsbang dat ik de diagnose kreeg terwijl ik eigenlijk geen autisme had. Als je mij kent, weet je dat ik eerlijk ben. Dit is een enorme trigger voor mij, omdat ik al veel moeite heb met mensen die zeggen: ‘Jij autisme? Neeeeee.’ Kritisch zijn is prima, maar wel pas na ingelezen te zijn en niet op basis van stereotypen.

Vervolgens gaat hij mijn eerdere diagnose (obsessief-compulsieve stoornis, persoonlijkheidsstoornis en dysthyme stoornis) vergelijken met autisme. Hij concludeert dat de verandering van diagnose niets verandert aan het eerdere besluit van 2013. Dat was dat ik ondanks mijn diagnoses toch volledig in mijn eigen inkomen kon voorzien. De computer had namelijk bepaald dat ik wikkelaar kon worden, productiemedewerker metaal, productiemedewerker industrie of medewerker tuinbouw. Begeleiding was niet mogelijk, want ik viel niet meer onder de verantwoording van het UWV.

2,5 jaar later heb ik nog geen betaalde baan. Sinds een jaar ontvang ik bijstand (WWB). De gemeente is begripvoller dan het UWV (wel na eerst een strijd te hebben gevoerd). Ik doe vrijwilligerswerk en werk aan mezelf en dat is voor nu gelukkig akkoord. De afhankelijkheid van een uitkering blijft moeilijk. Ik voel me een product, geen mens.

Mijn valkuil is om dingen te persoonlijk te maken. De strijd met een formele instantie, roept gewoon allerlei gevoelens op zoals minderwaardigheid en machteloosheid. Ik besteed liever mijn tijd aan mijn gezondheid zelf dan aan verantwoorden waarom mijn onzichtbare problemen regulier werk nu nog in de weg zitten. Als het goed is, WIL je werken. Een beetje vertrouwen daarin zou fijn zijn…