Het blijft lastig om autisme concreet te maken. Ik heb al een algemene beschrijving van autisme gemaakt, maar hoe zit het bij mij zelf? Onderstaande is een opsomming en geen vloeiend verhaal om het overzichtelijk te houden. In de praktijk zijn er geen hokjes zoals bij een letterbak, maar hangt het ene natuurlijk samen met het andere

Gedoseerd sociaal:

  • Als kind en adolescent was ik introvert, verlegen en eenzaam. Ik ging met mensen om, maar nu zie ik dat er geen emotionele verbinding was. Ik kon me niet goed uiten, qua gedachten en gevoelens en schreef veel in mijn dagboek. Ik zat opgesloten in mezelf en raakte depressief. Inmiddels heb ik betere sociale vaardigheden zodat ik mezelf meer kan laten zien.
  • Ik voel me vaak ongemakkelijk in sociaal contact, denk er veel over na, vind aankijken en handen geven lastig, ben soms te rationeel en praktisch. Dit is vermoeiend, dus ik moet sociaal contact goed doseren.
  • Ik dacht dat ik dingen nooit letterlijk nam, maar nu betrap ik me er wel eens op. Dan kan ik naïef zijn en mis ik een bepaalde boodschap.
  • Initiatief nemen vind ik lastig. Ik zal iemand niet uit mezelf een hand geven om me voor te stellen bijvoorbeeld. Ik ben soms te afwachtend.
  • Als ik met iemand afspreek, heb ik graag wat om handen. Dat liever dan recht tegenover elkaar zitten aan tafel. Als ik bezoek krijg, vind ik het lastig dat ik niet weet wanneer ze vertrekken. Liever doe ik daarom iets buiten de deur.
  • Ik was voor mijn leeftijd wijs en serieus, maar op bepaalde vlakken liep ik achter. Ik kreeg mijn eerste vriendje pas toen ik al op mezelf woonde. Ook heb ik nog geen reguliere baan gehad en zie ik er jonger uit dan ik ben. Het is zoals het is, maar vroeger schaamde ik me voor dingen die anderen wel hadden en ik niet.

Gevoelig voor prikkels:

  • Ik ben gevoelig voor prikkels; vooral voor wat ik zie en hoor. Zodanig dat ik veel tijd thuis en alleen moet doorbrengen. Als ik te veel prikkels krijg, raak ik overprikkeld en kan ik niet meer goed functioneren.
  • Ik ben snel onderprikkeld. Dan neem ik prikkels niet waar of zoek ik juist prikkels op omdat ik die ‘nodig’ heb.

Tragere informatieverwerking:

  • Ik heb moeite met overzicht houden omdat ik veel details waarneem (lees ook over centrale coherentie). Dat was een probleem tijdens mijn studie. Ik zag geen bijzaken. Als ik schrijf, kan ik me ook verliezen in details en ik wil volledig zijn. Dan moet ik af en toe heel bewust uitzoomen en me afvragen wat de kern is. Prioriteiten stellen is ook lastig.
  • Veel denken en snel associëren is voor mij normaal. Het is altijd druk in mijn hoofd. Daardoor heb ik moeite met inslapen. Ik heb allerlei lijstjes die ik gedurende de dag bijhoud in de hoop dat het uit mijn hoofd gaat. Van me af schrijven en mijn gedachten tegen iemand uitspreken kan ook helpen.
  • Ik heb tijd nodig om te schakelen tussen verschillende bezigheden; het ene verwerken en het andere voorbereiden. Dan ga ik zitten en naar mijn planning kijken (problemen met executieve functies).
  • Ik heb veel moeite gehad om mijn emoties te begrijpen. Ik voelde niks of werd patsboem meegezogen in een heftige emotie. Uiten kon ik niet goed. Soms komt het over of ik niks voel, maar ik voel van alles. De informatieverwerking en bewustwording is gewoon wat trager.

Rust, reinheid en regelmaat:

  • Routines geven mij rust. Ik heb vaste tijden voor opstaan, eten, Josje uitlaten en naar bed gaan. Dat geeft een gevoel van grip. Ervan afwijken vind ik lastig, maar ik probeer er mee te spelen.
  • Ik maak iedere dag een to-do-lijst voor de volgende dag. Dat geeft overzicht.
  • Regel is regel. Ik zal nooit een biebboek te laat inleveren, heb nooit gespijbeld, houd me aan afspraken etcetera. Ik heb gelukkig wel geleerd ietsje flexibeler te zijn, want zo star als vroeger gaf stress.
  • ‘Voor Mandy is duidelijkheid heel belangrijk’ schreef iemand van de crèche over mij in een schriftje. Dat is niet veranderd. Als ik niet weet hoe en wat, kan ik me niet voorbereiden, heb ik angst en kom ik niet tot actie.
  • Veranderingen gaan gepaard met onzekerheid. Ik kan daar door opgeslokt worden. Maanden voordat ik ergens start als vrijwilliger bijvoorbeeld ben ik al somber en zie ik er tegenop. Kleine veranderingen zijn ook lastig. Als bijvoorbeeld een afspraak niet doorgaat, moet ik mijn dag opnieuw in elkaar puzzelen.
  • Voordeel van mijn discipline is dat mijn dag blijft draaien als ik depressief ben. Ik eet en douche zoals anders, laat mijn hondje uit en kom afspraken na. Het kost tien keer meer energie en tussendoor slaap ik, maar ik zal niet letterlijk stil komen te staan.

Hoe ik leer:

  • Ik heb moeite met theorie in de praktijk brengen. Denk aan autorijden en stage lopen. Beide heb ik inmiddels opgegeven. Ik ben leergierig, maar praktisch dingen uitvoeren is nogal een dingetje. Ik probeer dingen wel en geef niet snel op.
  • Zonder instructies iets nieuws doen, loopt meestal uit op mislukking. Als ik voor de eerste keer met de bus ga en niemand geeft me de instructie dat ik mijn hand op moet steken, dan komt dat ook echt niet zelf in me op en stopt de bus dus niet. Wat ben ik blij dat je tegenwoordig zoveel kunt opzoeken op internet.
  • Ik kan helemaal opgaan in een onderwerp. Dan wil ik bijvoorbeeld alle boeken over voeding lezen en de info delen met anderen. Toen ik mijn autismediagnose kreeg was ik er een periode geobsedeerd door. Ik doe altijd mijn research..
  • Ik moet dingen ‘zien’ om ze te snappen en onthouden. Daarom is bellen lastig en haalde ik onvoldoendes voor luistertoetsen op school.

Er is ook nog een lijf, maar dat vergeet ik steeds:

  • Fysieke klachten hangen samen met autisme. Denk aan spanningsklachten, vaak moe zijn en een prikkelbare darm hebben.
  • Ik heb moeten leren verbinding te maken met mijn lichaam. Voorheen leefde ik in mijn hoofd en had ik lichamelijke klachten waar de huisarts niks mee kon. Ik nam geen grenzen waar. Dan ontspande ik te laat, zei ik ‘ja’ waar ik ‘nee’ moest zeggen. Psychomotorische therapie (PMT) en mindfulness hebben me hier bij geholpen.

Overig:

  • Ik heb een groot gevoel voor rechtvaardigheid en kom op voor mijn eigen en andermans rechten. Zo heb ik vijf jaar lopen vechten tegen het UWV (gelukkig gewonnen). En ik ben vegan, omdat ik vind dat dieren niet onnodig moeten lijden.
  • Zomaar lol trappen zit niet in mijn systeem. Ik denk veel na over het nut van de dingen, doe graag wat functioneel is. Eindeloos heb ik nagedacht over de zin van het leven. Nu probeer ik voor ogen te houden dat het gaat om zin ‘voelen’ en dat lachen van levensbelang is.
  • Ik ben bang voor veel dingen waar andere niet bang voor zijn, maar ben minder bang voor ‘grote’ dingen als hoogte. Als ik echt iets wil, ga ik mijn angst aan. Soms overwin ik de angst, soms blijft de angst bestaan.

Bovenstaande kenmerken zijn voornamelijk interne processen, niet zichtbaar aan de buitenkant. Ik kan vertellen of schrijven over autisme, maar het laten zien is lastig. Bovenstaande is ook niet 100% zuiver autisme, omdat kenmerken zijn verweven met mijn persoonlijkheid. Ik ben o.a. vriendelijk, perfectionistisch, zorgzaam, netjes en trouw. Verder heb ik natuurlijk ook een geschiedenis/ levensloop/ opvoeding die mij gevormd heeft en naast autisme heb ik OCS en OCPS.

Bovenstaande opsomming maakt hopelijk toch concreet welk deel van mij autisme is en dat het een grote invloed heeft op mijn leven. Ik moet er altijd rekening mee houden, maar dat kan ik steeds beter accepteren. Autisme maakt voor een groot deel wie ik ben en wat ik kan, ook in de vorm van kwaliteiten. Mijn leven is ingewikkeld, maar er is steeds meer ruimte voor leuk contact, fijne momenten thuis en zinvolle prettige bezigheden (lees hier over mijn herstelproces).

Wat zeg jij als iemand vraagt hoe autisme zich bij je uit?